« Ici, on ne se blinde pas ». Une journée en Soins Palliatifs.

Comment peut-on s’attacher à connaître une personne, savoir qu’elle va mourir, la voir mourir, et recommencer le lendemain ? Ils doivent être blindés. C’est bien ce que l’on croit d’abord, et peut-être est-ce vrai dans d’autres services hospitaliers, parfois par la force (supposée) des choses ? Pas ici. « On ne se blinde pas, ici. Les émotions, ça nous maintient en vie », me dit Sylvia Boulate, cadre hospitalier.

Depuis les premières transmissions du matin, on parle beaucoup des personnes et finalement peu de leur maladie. Ce monsieur n’en est pas à son premier séjour mais, ces derniers jours, « il y a une vraie tristesse qui s’est installée ». Chez telle autre patiente, l’équipe souligne que ces mots reviennent souvent : « c’est triste », « c’est triste, la vie ». La patiente, discrète, sera vraisemblablement « peu demandeuse ». Un soulagement pour l’équipe de soignants ? Après tout, une patiente peu demandeuse, c’est du temps gagné pour les autres. Mais non, elles passeront plus souvent la voir, s’assurer qu’elle ait de la compagnie. Une autre patiente s’avère très volubile. L’équipe se soucie que ce flot de paroles cache une grande anxiété. Et l’attention ne se cantonne pas aux patients, l’équipe prend encore en compte l’entourage familial. Ce patient est-il seul ? A-t-il des enfants ? Habitent-ils loin ? Comment s’entendent-ils ? Certains patients sont en séjour dits « de répit », mais ce répit est pour leur entourage, pour soulager la fille d’une patiente, le mari d’une autre, qui « craque complètement ». Oui, préserver l’entourage peut aussi être un motif d’admission.

Et c’est toute l’équipe qui s’y met. On pourrait imaginer une répartition des tâches : aux soignants, la technique médicale, au psychologue, les angoisses du patient. Loin de cela, médecins, aide-soignantes et infirmières sont attentives au caractère et au moral des patients, ainsi qu’à celui des proches.

La journée était calme, à l’Unité de Soins Palliatifs de Puteaux. Il en est d’autres où un patient s’asphyxie, un autre est victime d’une hémorragie et se vide de son sang par le bas ou par le cou. Certains arrivent perclus de douleurs, ou avec des plaies énormes. Mais la journée d’hier était calme. Une famille est là, dont le père et l’époux est décédé dans la nuit. Un médecin et une infirmière vont s’entretenir avec elle, et aider la mère à annoncer la nouvelle aux enfants.

Le salon, où peuvent s’installer et patienter les familles et les patients.

Au cours de l’entretien d’arrivée, le Dr Perruchio explique sa mission à une nouvelle patiente, avec des mots simples : « Notre mission à nous, c’est plus le bien-être. La maladie, elle est là, on ne peut pas changer ça. Nous, on est là pour les symptômes ». Elle veut s’assurer d’un minimum de compréhension par le patient de la raison de sa présence. Elle n’est pas là pour mettre des mots durs, pour parler nécessairement « fin de vie » ou même « soins palliatifs » mais « ce qu’elle ne veut pas, c’est qu’on leur mente ».

La chef de service prend le temps d’un entretien impromptu avec le fils d’un patient, dont la sortie pour un autre service était envisagée et n’arrive pas à se faire. Il est fatigué et l’équipe médicale préfère ne pas insister. Elle le gardera encore un peu. Voyant l’émotion du fils, je m’écarte, mais j’entends tout de même ces mots, qui viennent clore l’entretien : « merci pour tout ce que vous faites ».

« Tout ce que fait » l’Unité de Soins Palliatifs, c’est jusque dans les détails. Les plateaux-repas ne sont certes pas ceux d’un étoilé  Michelin, mais le pain n’y est pas mis à même le plateau, il est coupé et placé dans une coupelle. Une attention est portée à la présentation de l’assiette. Dans les chambres, un petit panneau coulisse pour occulter les arrivées d’oxygène et fluides divers, afin d’atténuer l’aspect médicalisé de la chambre. Chacune est dotée de la télévision et du wifi gratuits. Un large panneau de bois est prévu pour permettre aux familles et aux patients d’accrocher toutes les photos qu’ils souhaitent.

Le service compte une baignoire. Des lumières ont été installées, pour varier les ambiance. Des bains moussants ou aux huiles essentielles peuvent être donnés. Une socio-esthéticienne passe régulièrement et Madame S. nous confie que, cette fois, elle va se faire mettre « du vernis de couleur », pour sa fille. Il y a encore une psycho-motricienne, une art-thérapeute (qui vient jouer du violoncelle dans le service), un atelier pâtisserie, pour sortir les patients du quotidien et pour faire circuler de bonnes odeurs. Tous les milieux sont, évidemment, accueillis, et certains n’ont jamais connu ce confort. Aux soins palliatifs, certains disent même : « on est bien, ici ». D’autres s’interrogent : « c’est public, ou c’est privé, ici ? »

Des « pâtissières » (photo Association Epilog)

Mais l’USP n’est pas non plus un centre de thalasso. Parmi les détails, il y a des draps bleus pour les patients susceptibles de faire des hémorragies. Ainsi, les tâches de sang produisent une couleur marron, et pas ce rouge vif sur draps blancs, vision autrement plus violente pour les patients. Lorsqu’un patient décède, le service le garde dans sa chambre, place des bougies, pour permettre aux proches de le voir dans un cadre plus apaisant que la chambre mortuaire d’un hôpital. « Vivants ou morts, ça reste nos patients ». Par tradition, la chambre ne sera pas ré-occupée pendant les 24 à 48 heures suivantes. « Parce qu’on n’est pas une usine à… à je sais pas quoi d’ailleurs, mais on n’est pas une usine ».

Le dévouement du service ne s’arrête pas là. Pendant l’une des deux réunions de transmission, à plusieurs reprises, le Docteur Laurence Dalem prévoit d’appeler l’assistante sociale, et notamment pour prendre en charge les frais d’obsèques.

Nous sommes rentrés dans le dur, aussi, et avons évoqué l’euthanasie. Finalement, cette question est le quotidien du service. Ne serait-ce que parce qu’il est même parfois précisé, sur les demandes d’admission qui sont arrivées dans la journée, que le patient formule une demande d’euthanasie. Pour le Docteur Perruchio, et pour son service d’ailleurs, les choses sont claires : « c’est non ». Il n’y aura jamais, dans son service, d’euthanasie. Comme elle me l’explique, la demande vient souvent de patients inquiets, anxieux d’un acharnement thérapeutique, ne sachant pas que l’ « obstination déraisonnable » est proscrite. Elle vient aussi de l’entourage, et même du milieu médical. Pour un patient, atteint d’une SLA mais pas encore en fin de vie, la famille, le médecin généraliste, le médecin spécialiste, tous se sont relayés pour dire au service qu’il fallait « faire quelque chose ». « Quelque chose » que chacun se garde bien de nommer… et de faire lui-même.

Dans trois cas récents, elle a clairement opposé un refus à une demande d’euthanasie. Et la réaction est parfois aussi paradoxale qu’humaine. L’une des patientes enchaîne directement en expliquant : « alors, il va falloir que je tienne jusqu’au 4 février, parce que mon fils va passer ». Un autre lui répond ces mots étonnants, pour quelqu’un qui demandait à mourir : « je croyais que c’était la meilleure solution possible, mais je vais devoir trouver une autre façon de continuer à vivre ». C’est, me dit-elle, que l’on entretient tellement certains dans cette idée que l’euthanasie devient pour eux leur « projet de vie », leur unique but. Pourtant, quand le refus est posé, ils s’en fixent un autre. Le troisième cas ? L’homme atteint d’une SLA. Un mois après, son épouse, initialement convaincue qu’il fallait accéder à sa demande, dit simplement qu’ « il est bien ».

Pour le Docteur Perruchio, la demande d’euthanasie relève globalement de deux ordres. Une demande de principe, presque militante, émanant de milieux cultivés, intellectuels et socialement favorisés. Et la demande des malades qui souffrent.

Cette demande-là, « on la traite ». Car dans un service de soins palliatifs, les patients sont là parce qu’ils vont mourir : que risquent-ils de plus, dans le traitement de la douleur ?

Quid des allergies à la morphine ? Des allergies, elle n’en a jamais rencontré, me dit-elle. Ce qui existe, c’est l’intolérance à la morphine. Or, là aussi, il existe des médicaments pour prendre en charge les effets secondaires qui caractérisent cette intolérance. Sans compter que, si les produits de la famille des morphiniques sont de loin les principaux anti-douleurs, il en existe d’autres. Bref, les demandes d’euthanasie provoquées par la souffrance physique sont traitables, et disparaissent. L’objectif n’est pas « zéro douleur », mais de rendre la douleur supportable, pour que les patients puissent vivre avec, et vivre avec leurs proches, consciemment. Que la fin de vie soit encore la vie.

Qu’en est-il de la sédation et, spécialement, de la sédation profonde et continue jusqu’au décès ? Qu’est-ce qui différencie, selon elle, cette sédation de l’euthanasie ? Est-ce une question de délai : la mort survient-elle dans l’heure ou dans les trois jours ? C’est l’intentionnalité qui fait la différence, me disent ensemble les docteurs Perruchio et Dalem. Un même acte peut, ou non, avoir une finalité euthanasique. On peut endormir un patient au risque d’accélérer un décès, dans le but de le soulager. Ou l’endormir pour accélérer le décès. Comme dans ce grand hôpital où des soignants ont injecté quatre doses de morphine et un anxiolytique à un patient qui ne souffrait même pas, pour que ça ne traîne pas, pour libérer un lit.

Je me demande à cet instant ce qu’il adviendra, le jour où l’euthanasie sera légalisée – si elle doit l’être. Combien de patients partiront plus vite, avec des soignants à la conscience désormais tranquille ? Et ces trois patients qui réclamaient l’euthanasie avant de se trouver d’autres objectifs pour le temps qu’il leur restait : en auront-ils seulement l’occasion ? Auraient-ils pu le faire, si les médecins avaient accédé à leur demande ? Et pourront-ils le faire demain, si les soignants ne sont pas « protégés » par l’impossibilité légale de le faire ? Le pourront-ils si cette interdiction ne les protège pas, eux, patients, de ce qu’ils ont cru être leur volonté et « la meilleure solution possible » ?

Comment les soignants pourront-ils refuser d’euthanasier, et sauvegarder la fin de vie de leurs patients et ce temps restant encore avec leurs proches, si elle est demain érigée en droit et pourquoi pas, après-demain, en droit fondamental ? Par une clause de conscience ? Telle que celles que l’on connaît et qui sont sans cesse battues en brèche ? Une clause de conscience individuelle ou par service ? Comment un service pourra-t-il garantir encore une approche cohérente si un médecin refuse de pratiquer une euthanasie, mais que l’autre médecin du service prend la décision contraire ?

Certes, cela existe ailleurs, et les soins palliatifs ne font peut-être que vider à la petite cuillère un océan de mauvais traitement, comme dans ce service où l’on a injecté ces doses de morphine sans indication. Encadrer ? Mais la légalisation n’encadre pas : l’interdiction est un encadrement, la légalisation ne fait que repousser la transgression. Et puis, surtout, vous qui avez lu ces lignes, que je voudrais plus justes, dites-moi, quelle est l’urgence, dans une société véritablement humaine et fraternelle, une société qui marche sur ses deux jambes, pas sur la tête ? Quelle est l’urgence qui mérite vraiment que l’on se batte pour elle : est-ce de faire entrer la logique ordinaire dans les soins palliatifs, ou de diffuser la culture palliative dans l’ensemble du système hospitalier ?

Là-bas « on ne se blinde pas », on se dévoue, on s’expose, on s’offre.

De ma visite d’hier, je garde en mémoire les visages de la grâce, de la douceur, de la compassion. J’ai vu le visage de l’humanité.

Je prends congé, je remercie. Quelques derniers mots. Avec le sourire et la douceur que je lui ai vu toute la journée, le Docteur Dalem me dit : « l’euthanasie… On présente cela comme un progrès, alors que… ».

Oui. Alors que…

« Quand on me présente quelque chose comme un progrès, je me demande avant tout s’il rend plus humain ou moins humain »

(George Orwell, source)

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Je n’avais pas l’occasion de nommer toutes les personnes du service dans mon billet, mais je tiens à les remercier toutes, celles qui y sont nommées mais aussi Cyprienne Bagnan, aide soignante^[1], ainsi que Camille Roux et Céline Correau, infirmières. Merci à toutes pour votre accueil chaleureux, pour ce que vous faites et ce que vous êtes.

Quant à vous, lecteurs, vous pouvez aider l’USP de Puteaux à financer les évènements exceptionnels et autres petits accommodements via l’Association Epilog, Centre Hospitalier Rives de Saine, 1, boulevard Richard Wallace, 92800 Puteaux.

1. une autre aide soignante était présente mais je n’ai pas à cet instant son accord pour donner son nom [↩]