Audition parlementaire du 8 février 2023

La Mission d’évaluation de la loi Clayes-Leonnetti, présidée par M. Olivier Falorni, assisté des rapporteurs Didier Martin et Caroline Fiat, m’a auditionné – avec Elsa Walter et Catherine Vincent – le 8 février 2023. Vous trouverez ci-dessous la vidéo et le texte de mon propos préliminaire, que vous pouvez visionner également sur le site de l’Assemblée Nationale (ainsi que les autres interventions).

Lorsque j’étais enfant, mon père avait tenté de nous inculquer un précepte : « savoir se taire et écouter ». Je suis avocat, chroniqueur, essayiste. On pourrait dire que je parle beaucoup. Mais, pour essayer de parler juste, il s’agit aussi d’écouter. Il y a 25 ans, j’ai écouté Caroline, infirmière, me raconter ses journées en soins palliatifs, et me permettre de comprendre à quel point refuser le geste euthanasique ne signifie pas abandonner le patient. Il y a 5 ou 6 ans, alors que je disais à une autre infirmière, Lucile, que la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès était une forme d’euthanasie déguisée, j’ai vu son visage se décomposer, m’obligeant à travailler pour comprendre ce que la sédation était véritablement.

J’ai écouté, de plus en plus. D’abord des soignants, pour écrire mon livre, puisque je n’avais aucun titre à entrer dans la chambre de patients. Et puis, depuis bientôt un an, je me tais et j’écoute des patients, que je rencontre tous les lundis après-midi comme bénévole dans une unité de soins palliatifs.

J’ai écouté ces soignants, en réunion de transmission, se préoccuper de détails dont on n’imaginerait pas qu’ils les soucient : cette infirmière bouleversée par la tristesse du père d’une patiente, ce médecin cherchant le moyen de préserver une alimentation-plaisir pour un homme nourri par une sonde naso-gastrique, et qui allait mourir 48h plus tard.

J’ai écouté cette infirmière qui, du fond de la salle à la fin d’une conférence, s’est levée pour me dire qu’il y a 25 ans, seule dans son service un dimanche, elle a fait ce que le médecin lui a dit de faire et injecté ce qu’il lui a dit d’injecter. Ce qu’elle nous disait ce jour-là, c’est que depuis 25 ans, elle devait vivre avec ce geste. J’ai entendu la souffrance des soignants.

J’ai écouté ce bénévole, en groupe de parole, nous dire quelle douleur cela avait été pour lui de constater que le proche qu’il accompagnait dans une ville de l’Ouest de la France ne bénéficierait pas de cette qualité de soins dont lui était témoin, dans son bénévolat. J’ai entendu l’insupportable disparité de la cuture palliative en France.

J’ai écouté les récits de vie et les angoisses.

J’ai écouté, penché sur une femme immobile, immobilisée, ce mot prononcé à peine plus haut que son souffle : « merci ». Et j’ai reçu le regard ardent de cette autre femme, emprisonnée par la Chorée de Huntington, dont le front appuyait ma main pour mieux sentir la caresse.

J’ai écouté et j’ai entendu cette autre femme, bien coiffée, bien habillée, assise au bord de son lit, me dire fermement qu’elle voulait mourir et qu’il était scandaleux que l’on ne puisse pas lui injecter un produit. Elle était veuve depuis 16 ans, sans enfant, sa seule sœur incapable physiquement de venir la voir. Elle avait une maladie pulmonaire depuis 20 ans, dépendait de son oxygène, ne pouvait plus avoir d’activité physique et n’entendait plus vivre les années qui lui restaient peut-être à vivre, et certainement pas dans un EHPAD.

Ce que j’ai appris ?

J’ai appris à voir la vie juste avant la mort.

La mort est tabou, nous le disons tous. On voudrait l’éluder, l’éviter. On voudrait, on vient de me le dire, mourir avant de dépérir. Mourir en forme. Mourir sans faiblir, parce que « l’agonie ne sert à rien », comme si les temps de la vie ne valaient que par leur utilité.

Elle est si tabou que si tout le monde s’accorde à penser qu’il est bon que les soins palliatifs existent, on préfère ne même pas savoir où ils se trouvent, tout comme on évite les EHPAD.

A ce tabou puisent la méconnaissance et la tromperie – notamment sur la faim et la soif en fin de vie. Combien de familles viennent auprès de proches mourants avec des petits plats et des gâteaux parce qu’ « il faut qu’ils mangent », ce dont ils n’ont pas envie ? Combien attribuent la mort à l’arrêt de l’hydratation, croyant que leur proche est mort de soif, ignorant – c’est contre-intuitif – que l’hydratation peut être bien davantage une source de souffrance et d’inconfort, mais que l’on traite la soif, qui est une sensation ? Et je veux le dire ici, il est inacceptable d’entendre certains marteler qu’avec la sédation en phase terminale, on laisse voire on fait mourir les patients de faim et de soif. Inacceptable parce que c’est physiologiquement faux. Inacceptable parce que c’est une insulte faite aux soignants. Inacceptable parce que cela suscite les angoisses de familles et de patients qui conçoivent déjà les pires inquiétudes.

J’ai appris que ce qui caractérise la fin de vie n’est certainement pas la liberté mais l’extrême vulnérabilité de la personne. J’ai appris que le seul fait d’être un homme debout, face à une personne allongée et faible, était un premier ascendant, celui des bien-vivants, des bien-portants, ceux qui peuvent entrer et ressortir de l’hôpital – ceux qui débattent de leur fin de vie, aussi.

Ces hommes et ces femmes vivent dans l’envers de notre société, dans cette face cachée qu’elle veut ignorer, loin du dynamisme, de l’engagement, de la beauté, de l’efficacité, de la performance, de l’autonomie. Plusieurs fois, j’ai vu comme ils se convainquent de ne plus avoir leur place dans ce monde, dont ils se sentent comme l’antithèse, le fardeau. Ce sont d’ailleurs les mots précis que m’ont tenu deux femmes qui demandaient à mourir. « Je n’ai pas ma place ici ». Allons-nous donc simplement en prendre acte ?

Mes rencontres ne sont pas un échantillon représentatif. Pourtant, elles correspondent assez bien à ce qui est documenté : la demande de mort, d’euthanasie ou de suicide assisté, est très majoritairement le fait des femmes. C’est le cas pour des raisons démographiques évidentes. Mais je crois aussi que les femmes sont davantage portées à s’effacer, à vouloir laisser la place et leur vie à leurs enfants. Je rapporte dans mon livre le cas d’une femme au Québec, dont j’ai interrogé la petite-fille. Celle-ci a appris un jeudi matin à 11h l’euthanasie de sa grand-mère, dont elle avait gardé le projet secret.

Quelques jours plus tard, sa famille a reçu la carte d’une amie de la maison de retraite, disant : « cela lui ressemble tellement, elle ne voulait jamais déranger personne ». Parce que oui, on peut mourir pour ne pas déranger.

On meurt aussi de précarité et de manque d’accès aux soins. Au Canada, les exemples se sont multipliés ces dernières semaines à la faveur d’un débat sur un nouvel élargissement de l’accès à l’euthanasie.

Exemple de Les Landry qui, passant d’une allocation pour personne handicapée à la retraite, ne peut pas continuer à se loger. Exemple de Jennyfer Hatch. Le 8 juin dernier, elle avait confié à une chaîne de télévision : « si je ne peux pas accéder aux soins de santé, puis-je accéder aux soins de la mort ? » De fait, comme elle l’a dit, sa souffrance a été validée au point d’être agréée pour l’euthanasie mais pas pour lui accorder des ressources supplémentaires. Le système en est si fier qu’il l’a prise en égérie pour une publicité de prêt-à-porter diffusée le lendemain de son euthanasie[i]. On ne l’a pas aidée à vivre, mais on l’a aidée activement à mourir. Même les formateurs de médecins euthanasistes au Canada le reconnaissent (et je tiens les vidéos des formations à votre disposition[ii]) : la pauvreté est le facteur déterminant d’un nombre non négligeable de demandes d’euthanasies.

Vous me direz que le système social est plus favorable en France qu’au Canada, qu’il permettra d’éviter cela. En êtes-vous si sûrs ? Pouvez-vous le garantir aujourd’hui, demain, et dans 50 ans ?

Que ce soit la grand-mère qui ne voulait déranger personne, Les Landry, qui ne peut plus se loger ou Jennyfer Hatch, qui peut contester que ce soit leur choix, leur volonté ? Mais qui peut prétendre que ce soit leur liberté ?

Lorsque vous serez amenés à légiférer, votre rôle sera-t-il de donner plus de latitude aux plus forts, ou de préserver ceux-là contre l’abandon ?

Ne nous y trompons pas : la fin de vie n’est pas avant tout un sujet de liberté individuelle mais de solidarité collective.

*

« Lorsque vous serez amenés à légiférer », ai-je dit, car je ne me fais pas d’illusions, c’est votre volonté. Lorsque vous serez amenés à légiférer, donc, vous voudrez poser des conditions.

Pensez-vous pouvoir poser des conditions qui se maintiennent, alors qu’elles ont, toujours, été abandonnées législativement ou dépassées par la pratique, dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie ? Lorsque j’évoque les risques de dérive, on me répond souvent avec ironie que ce serait « l’argument de la pente glissante ». Interrogé sur ce point dans une émission à laquelle je participais pour Arte, le gériatre et philosophe hollandais Bert Keizer, qui pratique des euthanasies depuis 14 ans, a répondu : « oui, trois fois oui, il y a une pente glissante et nous sommes dessus (…) On va toujours ajouter de nouvelles catégories et je ne pense pas que ce soit une mauvaise chose ».

Le législateur pourra-t-il poser des conditions qui résistent ? L’éthique d’autodétermination, qui sous-tend la demande d’euthanasie ou de suicide assisté, le permet-elle seulement ? Qui pourra, ultimement, s’arroger le droit de juger du niveau de la douleur de la personne concernée ? De sa souffrance psychique ? Encore une fois, le choix qui sera posé engagera le pays pour 10, 20, 50 ans. Ma conviction est que le point d’arrivée de cette législation sera l’euthanasie sans autre condition que la demande de la personne. Ceci est déjà revendiqué par certains, y compris au sein de cette Assemblée. L’euthanasie, brandie comme une liberté, en pave le chemin. C’est, véritablement, un choix de société.

Pour conclure, je voudrais revenir sur la situation de cette femme qui m’a exposé, pendant 45mn, son intention ferme de mourir. Elle a demandé un arrêt de traitement, comme la loi l’y autorise. Les médicaments ont été arrêtés, l’oxygène aussi. Elle en a ressenti un mieux passager, puis est morte paisiblement au bout de 48h. Je ne cherche pas à faire de ceci un tableau complaisant. Le médecin qui m’a raconté la fin de cette femme ne m’a pas caché sa propre angoisse qu’elle fasse une détresse respiratoire. Pour autant, cette situation a été prise en charge dans le cadre de la loi existante.

Je ne sacralise pas la loi existante. Si l’on pense que c’est le rôle de la loi que de répondre à toutes les demandes en fin de vie, peut-être faut-il en cela la considérer imparfaite.

Mais faut-il remplacer une loi imparfaite par une autre loi imparfaite qui, de surcroît, provoquera la mort ? Croyons-nous vraiment qu’il y ait une solution à notre sort commun, tragique, marqué par la fin ? N’allons-nous pas simplement troquer une tragédie pour une autre ?  

[i]      Voir Le système ne l’a pas aidée. Mais il ne l’a pas ratée.

[ii]     No other options, Alexander Raidkin, New Atlantis, 16 décembre 2022 https://www.thenewatlantis.com/publications/no-other-options (introduction en français : L’euthanasie des défavorisés)