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129 commentaires

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  Nora Berra (que j’ai eu l’occasion de rencontrer, une femme brillante) a raison : on ne peut « amener les parents à rencontrer des associations » dans une démarche médicale qui doit être neutre et ne pas influer sur la décision des parents ; de même qu’un docteur ne peut se substituer à la décision de la parturiente, après l’avoir informé des risques encourus par elle-même et son futur enfant.

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  Tss tss, mauvaise illustration, surtout de la part d’un spécialiste du droit ! L’image cite l’article 16-4 du code civil qui parle de « personnes », au sens du droit des personnes, donc « de la naissance à la mort », très explicitement… Approximation, approximation, cher Maître. Et l’approximation affaiblit le propos, par ailleurs fort bien tourné.

  En fait cela montre que les prémisses que personne ne discute, mais dont découlent de manière automatique les positions des uns et des autres, concernent le statut de l’embryon. Personne, ou pas personne ? Animation immédiate, ou ontologie progressive ?

  Le choix de l’animation immédiate est confortable, puisqu’il n’y a pas de zone grise. Instantanément, on passe de gamètes, auxquels on refuse tout statut, à un zygote qui est une personne humaine. C’est simple. Pourtant cela pose des problèmes. Combien de théologiens se sont interrogés sur le problème de vrais jumeaux : une personne en devient deux ? Ce seuil reste d’ailleurs assez arbitraire : une étape parmi d’autre d’un long processus, la reprise de la méiose et la fusion des génomes. Processus qui a commencé bien avant la conception, d’ailleurs… Mais pas encore de cellules différenciées, pas encore de neurones qui pourraient fournir un support à une conscience.

  Je vais t’avouer que je n’aime pas le simplisme. Il a des vertus pédagogiques, mais quelque part il y a un mensonge, au moins par omission.

  Évidemment, ne pas adhérer à cette image de l’apparition instantanée d’un être humain, mais à sa construction progressive, rend les décisions et les jugements moins tranchés et plus difficiles. L’embryon n’est plus automatiquement sacré, mais peut l’être aux yeux des futurs parents, même si ce n’est qu’un tas de cellules, parce qu’il est la promesse de leur futur enfant. Dérangeant, mais la réalité est souvent dérangeante.

  J’aurais d’ailleurs certainement réagi comme vous si on nous avait annoncé ces 1/50 ou 1/200, très proche du risque d’une amniocentèse. J’ai eu la chance de ne pas avoir eu à affronter ces problèmes.

  On parle aussi à tort et à travers d’eugénisme. Ou commence l’eugénisme d’ailleurs ? Après la conception ? Et pourquoi pas avant ? La sélection des géniteurs, ça fonctionne, on la pratique dans l’élevage, et c’est bien une forme d’eugénisme ? L’interdiction de la consanguinité, n’est-ce pas déjà une forme d’eugénisme ? Alors l’article 1091 du droit canonique, au delà du degré 2 et de la ligne directe (loi naturelle dans ce cas), serait eugénique ? Encore une zone grise…

  Ceci dit, je n’aime pas non plus le simplisme du sot député. Il fallait lui rentrer dedans. Car si des parents font un choix, il doit être respecté.

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  Je vote PS. J’ai milité au PS. J’ai milité au MJS. Mais là, je me pose de plus en plus la question de continuer à voter PS quand je lis de tels propos, et surtout quand je me rends compte qu’ils n’émeuvent pas grand monde au PS.

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  @ hipparkhos: à non… cher Hipparkos… tu confonds personne humaine et personne juridique. La personnalité juridique s’acquiert à la naissance par une sorte de fiction car il n’y a pas d’utilité à reconnaître la qualité de sujet de droit, au sens civiliste du terme, à l’enfant avant sa naissance. D’ailleurs lorsque c’est utile, le droit lui reconnait finalement la personnalité juridique (pour hériter ou bénéficier de l’assurance vie de son père ce sera utile avec le transfert post mortem…). La personnalité humaine est indépendante de la personnalité juridique (en dehors de l’embryon, il n’y a plus guère d’exemple mais c’était le cas de l’esclave, de la personne frappée de mort civile ou de l’enfant et de la femme à certaines époques).

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  Très beau billet Koz.

  Nous n’aurions probablement pas fait votre choix (Dieu merci nous n’avons pas eu à prendre une telle décision). Mais je trouve choquant qu’on veuille interdire ce choix.

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  @ NM:
  Ne sommes-nous pas d’accord ? A qui s’applique le code civil ? Je parlais juste de l’argument de l’article 16-4 : s’opposerait-il donc au DPI ? Il ne me semble pas…

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  @ all: l’objection pourrait être recevable, bien que les cas dans lesquels on propose de rencontrer des associations ou d’autres interlocuteurs soient nombreux, si la pratique médicale était neutre. Ma propre expérience comme celle d’autres parents de mon entourage me démontre que ce n’est pas le cas.

  hipparkhos a écrit : :

  Tss tss, mauvaise illustration, surtout de la part d’un spécialiste du droit ! L’image cite l’article 16-4 du code civil qui parle de « personnes », au sens du droit des personnes, donc « de la naissance à la mort », très explicitement… Approximation, approximation, cher Maître. Et l’approximation affaiblit le propos, par ailleurs fort bien tourné.

  Objection un brin rapide pour te permettre d’enchaîner sur la suite de ton propos.

  D’une part, il s’agit du propos des associations, pas du mien. Mais, cela dit, combien de pratiques eugéniques connaissez-vous après la naissance ? Si l’on n’entend par personne que l’enfant né, de quoi peut-il s’agir alors ? De l’assassinat ciblé des enfants trisomiques ?

  Non seulement, ton interprétation n’aurait guère de sens, mais l’article 16-4 du Code civil dans son intégralité ne laisse guère de place au doute :

  Nul ne peut porter atteinte à l’intégrité de l’espèce humaine.

  Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite.

  Est interdite toute intervention ayant pour but de faire naître un enfant génétiquement identique à une autre personne vivante ou décédée.

  Sans préjudice des recherches tendant à la prévention et au traitement des maladies génétiques, aucune transformation ne peut être apportée aux caractères génétiques dans le but de modifier la descendance de la personne.

  hipparkhos a écrit : :

  En fait cela montre que les prémisses que personne ne discute, mais dont découlent de manière automatique les positions des uns et des autres, concernent le statut de l’embryon. Personne, ou pas personne ? Animation immédiate, ou ontologie progressive ?

  Ce n’est pas le propos. Libre à toi d’avoir cette position. Libre à nous d’en avoir une autre. Libre à nous aussi de considérer qu’une fois encore, parce qu’on élimine le « problème », on ne se donne pas les moyens d’une réponse humaine, on ne développe pas les structures d’accueil, permettant à ceux qui pensent que la trisomie n’est pas une raison suffisante pour estimer qu’une personne ne doit pas vivre de les accueuillir comme elles le méritent.

  Et comme tu le dis en conclusion, ce choix doit être respecté. L’intervention de ce député est un symptôme, qui révèle à quel point ce choix ne l’est pas.

  @ Et cetera: la droite a ses tabous également. Nombre de politiques de gauche ont la trouille d’être assimilés aux catholiques-intégristes-et-obscurantistes, puisque, dès lors que tu tiens ces positions, quelles que soient tes convictions par ailleurs, tu es nécessairement intégriste.

  Pourtant, sur ce sujet comme sur d’autres sujets proches, la défense du plus faible et l’acceptation de la différence devraient tinter favorablement aux oreilles des gens de gauche.

  Lib a écrit : :

  Très beau billet Koz.

  Nous n’aurions probablement pas fait votre choix (Dieu merci nous n’avons pas eu à prendre une telle décision). Mais je trouve choquant qu’on veuille interdire ce choix.

  Notre choix n’a pas non plus été celui d’accueillir un enfant trisomique. Nos convictions nous amènent à penser que nous l’aurions fait, mais il faut affronter les convictions au réel.

  Ce que nous avons accepté, c’est de courir le risque. En considérant d’ailleurs, contrairement à ce que les médecins nous disaient, qu’il était faible.

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  Je dois vous avouer, cher Koz, que malgré le respect que j’ai depuis longtemps pour vos écrits (quelque soit par ailleurs ma position personnelle par rapport aux idées que vous exprimez, votre foi n’étant par exemple pas le chemin que j’ai choisi pour conduire ma vie), je suis un peu perturbé de vous lire aujourd’hui sur ce thème difficile. Souvent je ne réagis point à vos propos, souvent je les intègre à ma réflexion, les suggère à des proches, mais je ne pense pas avoir réagi plus d’une ou deux fois sur votre blog.

  Ce qui me fait changer d’avis aujourd’hui c’est le sentiment, peut-être erroné, que votre billet du jour ne relève pas des valeurs que vous affichez généralement. En effet il me semble que vouloir à tout prix avoir un enfant pour lesquelles un risque non négligeable de maladie existe est un acte égoïste.

  Un acte égoïste car on va contraindre cet enfant à grandir avec cette maladie, qu’il se rende compte ou non de son handicap. On va aussi forcer la société à s’occuper de lui en mettant en place des structures d’accueil, en assurant aussi son encadrement lorsque les parents ne sont plus à même de le faire, etc. On va aussi forcer des gens qui ne souhaitent pas penser à ces questions à le voir et à réfléchir à son sujet. Le choix d’une mère ou d’un couple va donc imposer aux autres, au mépris de leur liberté, un élément désagréable dans leur vie.

  Conduire à la naissance des embryons dont tout semble indiquer qu’ils vont probablement se transformer en individus souffrant de maladies graves et débilitantes tout au long de leur vie, à charge d’autrui du premier au dernier jour, c’est aussi un acte masochiste, surtout à notre époque où une insémination artificielle permets d’offrir la même joie d’élever des enfants sans les complications apportées par le handicap.

  Quelque part on pourrait se dire que les parents qui donnent naissance à de tels enfants font un sacrifice, mais un sacrifice dans lequel ils ne sont pas les premiers à souffrir, un faux martyre et une exhibition de bons sentiments qui masqueraient un profond besoin de reconnaissance, d’encadrement, de visibilité, de prestige social ou de victimisation : « regardez les pauvres parents courageux qui s’occupent de leur enfant malgré sa maladie ».

  Je pourrais aussi bien sur évoquer le coût purement financier de pareille folie, mais ce n’est pas le principal à mes yeux. Car c’est surtout l’aspect humain qui me touche ici.

  Vous parlez, cher Koz, d’enfants et de jeunes adultes. Mais ces enfants ne le sont qu’un temps, il deviennent à leur tour des adultes. On ne peut pas chercher a attendrir en montrant la photo du bambin souriant sans avoir, à côté, celle de l’adulte dépendant et souffrant.

  Alors on me dira sans doute que ma position est hédoniste : je ne veux pas être mis mal à l’aise par la présence de ces « éléments perturbants » dans mon environnement. Il y a, bien sur, il serait inutile de le nier, une part de vérité dans ce constat.

  On me dira que je ne connais pas la situation, le quotidien des enfants et des familles, que je ne sais pas ce que peuvent apporter ces enfants différents. C’est vrai, je n’ai personne dans mon entourage qui soit ainsi atteint. Mais j’ai néanmoins déjà eu l’opportunité de passer du temps en compagnie de malades, pas 24h sur 24 mais deux ou trois semaines dans une tente voisine de celle d’une famille comprenant deux enfants malades, plusieurs années de suite. Je suis donc sans doute un peu mieux informé que beaucoup, même si bien moins que d’autres.

  On me dira aussi que l’eugénisme conduit aux extrémismes, aux démons qui ont culminé au milieu du vingtième siècle dans l’horreur des programmes fascistes. Mais c’est nier l’évolution technologique de notre société. Aujourd’hui il n’est plus question de jeter des corps dans les fosses ou les fours, mais de prévenir l’apparition de la maladie en attaquant le mal à la racine, avant même la naissance, avant l’apparition de l’intelligence et de la conscience de son environnement qui, selon moi, marquent le point où l’on nait.

  Mais permettez moi de dire, à l’instar de ce député, « encore 4% ? Comment cela se fait-il ? »

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  @ Koz:
  Oui, mon objection est un peu rapide, je vais essayer de la reformuler. L’objectif de l’eugénisme, c’est la sélection (en + ou en -) de caractères génétiques considérés comme « bons », en vue de leur transmission et de « l’amélioration » de l’espèce. C’est bien à cela que s’attaque l’article en question du code civil, on le voit bien dans ta citation complète. La trisomie 21 n’étant pas héréditaire, l’élimination massive des trisomiques n’aurait aucune influence sur la prévalence à long terme de la maladie. Le terme eugénisme est donc de toute manière utilisé ici à tort dans le cas précis de la trisomie.

  Je te suis aussi sur le développement de structures d’accueil. J’ignore quelle décision nous aurions prise si un de nos enfants avait été dépisté trisomique, nous aurions fort possiblement pu décider de le garder, je ne l’exclus pas, faisant ainsi partie de ces horribles 4%.

  Mais tu dis « ce n’est pas le propos » au sujet du statut de l’embryon, et c’est bien le reproche que je fais à beaucoup… Pour beaucoup des aspects de la loi sur la bioéthique, c’est cela l’enjeu fondamental, et on l’escamote car on sait bien qu’on ne pourra pas le résoudre, cela reste un non-dit qui fait que le débat est superficiel et artificiel. Même dans ton billet, qui se focalise sur le possible accueil et n’aborde absolument pas la question de l’avortement, on sent quand même que cette question est sous-jacente.

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  Bonjour, sur ce sujet très douloureux, je me permets d’intervenir; médecin psychiatre, j’interviens auprès d’enfants et d’adultes lourdement et gravement handicapés, dont l’autisme, si un test fiable permettait de détecter cette pathologie, les résultats seraient proches de ceux de la trisomie 21, et pour avoir entendu des parents en larmes me dire: » il aurait mieux valu une fausse couche » un grand nombre de fois, je m’interdis le moindre avis sur ce qu’il faudrait faire ou conseiller.

  quant à l’état des structures de prise en charge, il est bien meilleur que ne le prétendent les uns ou les autres; la charge qui reste et restera toujours sur les parents et les proches est lourde mais il ne faut pas verser dans le misérabilisme, les professionnels sont nombreux et la France peut être fière de ses efforts, surtout que ce n’est pas récent et pour beaucoup d’établissements , on retrouve une origine religieuse avec des ordres féminins qui y consacraient énormément de temps et d’empathie.

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  Voici le commentaire que j’ai posté sur le blog du député Dussopt.
  J’ajoute que j’ai signé (http://www.lavie.fr/actualite/societe/trisomie-l-appel-des-associations-contre-les-derives-eugeniques-07-02-2011-13810_7.php) un appel dénonçant les « dérives eugéniques dont sont victimes les personnes trisomiques ».

  Monsieur le Député,
  je suis le père d’une jeune femme trisomique 21 qui a aujourd’hui 22 ans. Celle-ci m’a amené à sa suite dans un « pays des merveilles ». Comme Alice, j’ai eu l’impression de tomber dans un trou sans fond ; comme Alice, j’ai traversé un océan de larmes ; comme Alice, j’ai fini par atteindre un monde dont j’ignorais tout (et je pense que vous êtes aujourd’hui dans cette même situation d’ignorance), mais que je peux qualifier de merveilleux ! Je suis – grâce à ma fille – devenu le responsable international d’une association pour personnes ayant un handicap mental, leurs familles et leurs amis. Nous sommes présents dans 79 pays sur les 5 continents et je peux vous assurer que, partout dans le monde, j’observe que ces personnes « différentes » apportent autour d’elles de la joie, des relations d’amitié vraies, elles sont des ferments d’unité car elles ne supportent pas les tensions.
  Je me tiens à votre disposition pour vous rencontrer et vous donner mon témoignage, qui je l’espère vous permettra de mieux comprendre pourquoi je tiens à continuer à pouvoir permettre que ce message prophétique puisse continuer à être entendu ; s’il ne l’était plus, je pense que le monde ne pourrait aller que plus mal…

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  Merci pour ce billet sur ce sujet délicat et relativement peu médiatique, et pour le partage de votre expérience.

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  @Koz : pendant la grossesse du premier, wo-oups s’est heurtée à un porblème du même ordre, ou l’échographe lui a soutenu mordicus qu’à cause d’un cou épais, il y’avait un risque de trisomie.

  J’étais présent à l’échographie. Je veux bien reconnaitre qu’il y’ait un risque. Je lui pose la question de la probabilité …

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  • Bon. Et maintenant ?

  Bizarrement, en discutant avec notre médecin traitant et après qu’elle eut pris connaissance des clichés, elle prescrit un examen complémentaire.

  Suite à l’exaxen, elle fait rappeler ma femme par sa secrétaire, qui lui dit que le docteur veut la voir de toute urgence (un vendredi soir). Rendez vous est pris pour le samedi matin.

  Elle nous parle ensuite d’un risque de 1%, risque élevé selon elle. Grâce doit lui être rendu qu’elle n’a jamais évoqué un quelconque avortement sans examen complémentaire. Examen pouvant entrainer une fausse couche.

  Risque de fausse couche : 5% … Je lui ai tranquillement répondu on allait pas, pour se prémunir d’un risque faible (sursaut du docteur) prendre un risque plus fort à ce stade de la grossesse et qu’on attendrait la prochaine échographie. Fin de la discussion, et gamin en parfaite santé.

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  Cher Bryaxis,

  Vos propos risquent d’en choquer (ou révulser) plus d’un (moi le premier), mais là n’est pas le plus important. En effet, votre opinion découle logiquement du fait que vous considérez l’embryon comme une matière première indifférenciée qui permet, à la suite de tout un processus, de donner naissance à un enfant. C’est en tout cas ce que je comprends lorsque vous écrivez:

  Conduire à la naissance des embryons dont tout semble indiquer qu’ils vont probablement se transformer en individus souffrant de maladies graves et débilitantes tout au long de leur vie, à charge d’autrui du premier au dernier jour, c’est aussi un acte masochiste, surtout à notre époque où une insémination artificielle permets d’offrir la même joie d’élever des enfants sans les complications apportées par le handicap.

  Ainsi, peu importe ce qui se passe avant la naissance (ou un peu avant), puisque le fœtus n’a pas d’identité, il n’est personne. Il est quelque chose, à partir de laquelle quelqu’un sera. Dés lors, les embryons pouvant « se transformer en individus » sont parfaitement interchangeables et en éliminer un ou plusieurs n’a aucune conséquence moralement problématique.

  Le problème, c’est que l’embryon est unique (au moins du fait de son patrimoine génétique) et ne sont pas interchangeable. Il apparaît donc absurde de vouloir soigner une maladie en tuant le malade. La maladie est certes éradiquée et personne n’en souffre, mais cela se fait au prix de l’élimination de personnes potentielles et irremplaçables. Et ceci, même en déniant une personnalité à l’embryon et en refusant le terme de meurtre.

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  Les propos du député socialiste Olivier Dussopt sont inadmissibles. La preuve est qu’il essaye de nous faire croire par tous les moyens qu’il n’a pas dit ce qu’il a dit. Pour les socialistes, tous ceux qui ne votent pas socialiste, comme les trisomiques 21 ou les vieux en fin de vie, il vaut mieux les tuer.

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  Merci merci merci, je l’attendais ce billet 😉

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  @ hipparkhos a dit :
  « La trisomie 21 n’étant pas héréditaire »

  C’est ce que j’endends parfois. Mais JF Mattei a aussi pu écrire (en 1997 dans Etvdes) que :
  « En dehors de cas particuliers, la survenue de l’anomalie est le plus souvent imprévisible. Après la naissance d’un enfant atteint, le risque de récidive en cas de grossesse ultérieure, même en l’absence de toute anomalie chez les parents, est considérablement augmenté, de 1 soit sept fois le risque de la population générale. »

  Quant au statut de l’embryon, bien sûr qu’on tourne autour du pot, faute de connaissances scientifiques et philosophiques plus abouties. Cela ne fait pas du débat parlementaire une coquille vide.
  D’après moi, s’il était possible de légiférer sur le statut de l’embryon, il faudrait le faire sur la base du doute et prendre les conséquences qui s’imposent.

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  Bryaxis a écrit : :

  En effet il me semble que vouloir à tout prix avoir un enfant pour lesquelles un risque non négligeable de maladie existe est un acte égoïste.

  La première chose, Bryaxis, c’est que – et je ne pense pas choquer les parents d’enfants trisomiques en disant cela – à aucun moment il ne s’agit de vouloir à tout prix un enfant pour lequel un risque non négligeable de maladie existe.

  Ca ne me pose pas de difficulté d’écrire : je ne veux pas avoir un enfant trisomique.

  Je me souviens que, au début d’un pèlerinage au cours duquel nous encadrions des enfants valides et handicapés, notre aumônier avait insisté très fortement auprès des animateurs en leur disant qu’il ne voulait plus jamais entendre ce qu’il avait entendu l’an passé, à savoir qu’avoir un enfant trisomique était une grâce parce que l’on découvrait de nouvelles dimensions. Propos de bonne volonté, mais un peu nunuche et totalement à côté de la plaque. Il insistait pour dire qu’avoir un enfant handicapé est évidemment une douleur de tous les jours pour les parents, même si certains peuvent le vivre comme @ Ghislain du Chéné.

  Ceci pour vous dire qu’il n’y a aucune illusion sur un quelconque romantisme ni aucun dolorisme.

  Je peux vous dire également que, durant les trois jours qui ont séparé le rendez-vous chez la gynéco du rendez-vous chez l’échographe, nous avons dérouillé, et nous n’avons pas cessé de nous poser et de nous reposer la question de savoir si nous garderions l’enfant. Nos convictions nous incitaient à le faire, mais il fallait assumer derrière.

  Il n’y a donc en aucun cas une volonté d’avoir un enfant malade.

  Simplement, l’enfant est là. En devenir.

  C’est un premier fait.

  Le second, c’est que, lorsque vous connaissez des personnes trisomiques (et je ne connais pas que de gentils enfants, j’ai un souvenir très net de Vincent, que j’ai connu lorsqu’il avait 25 ans), certains comme moi ont du mal à accepter que leur handicap puisse être une raison suffisante pour leur refuser le droit de vivre.

  Bien entendu, c’est difficile pour nous. Et je vous dirais même que je suis très souvent pataud face à une personne trisomique. Mais nous ne sommes pas non plus à leur place. Ce n’est pas parce que nous estimons inconcevable de vivre comme eux que ça l’est objectivement.

  Je pense aussi que votre idée d’une « exhibition de bons sentiments » est extraordinairement théorique et reflète le jugement que vous portez sur ces parents, mais aucune réalité. Il se trouve que les catholiques – disons-le puisque ce sont surtout eux qui sont concernés, dans ces 4% – connaissent plus de trisomiques que la moyenne de la population. Pourquoi ? Parce que dans le reste de la population, ils ne viennent pas au monde. Aussi, je ne pense pas que beaucoup de futurs parents entretiennent d’illusions sur la trisomie (pas plus qu’ils n’entretiennent de peurs irrationnelles).

  En ce qui concerne l’égoïsme, c’est un renversement que l’on m’a déjà opposé mais, même si vous êtes conscient de renverser les positions, je vous le dis : c’est un renversement. D’une part, il n’y a pas de générosité à accueillir un enfant trisomique, auquel on pourrait opposer un égoïsme. La question ne se pose pas en ces termes. D’autre part, aujourd’hui, les structures d’accueil existantes vous retirent-elles quelque chose ? Cela vous pose un problème dans votre vie quotidienne ?

  Bryaxis a écrit : :

  On va aussi forcer des gens qui ne souhaitent pas penser à ces questions à le voir et à réfléchir à son sujet. Le choix d’une mère ou d’un couple va donc imposer aux autres, au mépris de leur liberté, un élément désagréable dans leur vie.

  Ouh, grand dieu ! Il y a pas mal de choses que je n’ai pas envie de voir dans la vie. Pourtant, elles existent, et cela m’amène à me poser des questions.

  Il y a aussi des gens qui n’aiment pas les arabes. Et c’est un désagrément pour eux que d’en voir dans la rue. Ca les force à penser à ces questions et à réfléchir. Enfin, peut-être… Je ne suis pas sûr que le problème soit du côté des arabes.

  Ah, puis il y a aussi des gens que ça emmerde de voir des personnes en fauteuil roulant. En plus, il faut leur prévoir des structures spéciales, qui coûtent cher. Mais, comme on ne peut pas les buter, bah, faut se poser des questions.

  Et se poser des questions ne me paraît pas mauvais. En outre, soyez rassuré : après que l’on ait égoïstement imposé aux autres l’inconfort de la vue d’une personne trisomique, cette personne retrouvera son petit confort de vie. Au besoin, si vous voulez, on pourrait s’excuser. Peut-être même demander aux parents ou aux personnes trisomiques de porter une pancarte « pardon » ?

  Pour le coup, une réflexion comme celle-ci me ferait perdre patience. Il me semble difficile de vouloir renverser la situation et imputer aux autres un égoïsme quand la simple vue d’une personne trisomique constitue un désagrément pour vous.

  Mais vous illustrez aussi une question plus profonde : le refus de la faiblesse, le refus de la maladie, du handicap. Ce qui devient une vraie question philosophique et sociale. Parce que, prenez garde, on commence par écarter les faibles de ce style, puis on supporte moins ce qui devient le nouveau degré ultime de faiblesse. Tiens, pourquoi ne se demanderait-on pas si ça vaut vraiment la peine de vivre dans un fauteuil roulant, et donc de réanimer une personne qui risquerait de perdre l’usage de ses jambes ? Et puis, un jour, vous deviendrez le faible d’un autre. Parce que la maladie non plus, c’est pas top.

  Dernière chose : en Grande-Bretagne, il y a trois ans, on en était déjà à sélectionner les embryons pour ne pas mettre au monde une personne frappée d’un strabisme sévère. C’est vrai que c’est emmerdant de croiser des gens qui louchent, dans la rue.

  @ hipparkhos: il me semble que tu prends le terme eugénisme dans un sens très restrictif.

  @ spé: merci pour votre intervention . Je ne tiens pas absolument à ce que nous soyons dans une situation dramatique.

  @ oupsman: eh oui. Pour nous le décalage était même plus ahurissant. 99,5% de chances que l’enfant ne soit pas trisomique n’était pas suffisant pour elle. Mais 1% de chance de faire une fausse couche était négligeable.

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  @Damien :

  A la base je suis historien, même si les aléas de la vie et un fort goût pour la technologies m’ont conduit vers un second diplôme et une profession dans le domaine informatique. Pour moi la vie c’est un ensemble de potentiels réalisés ou non, en fonction d’impondérables et de décisions humaines. Dans ce contexte faire le choix de réaliser l’une de ces potentialités, en l’occurrence la naissance de l’enfant malade, est une décision humaine que je n’ai aucun problème à assumer. Si l’on a connaissance du problème et que l’on dispose d’un moyen de l’éviter, alors je choisis effectivement de l’éliminer. Si en revanche la maladie n’a pu être détectée alors il est du devoir de la société d’accompagner les parents et d’encadrer le malade et plus et/ou en remplacement de l’encadrement familial, comme il est du devoir d’assister et d’accompagner les personnes meurtries physiquement et/ou psychologiquement par la vie ou devenues trop âgées que pour vivre en toute autonomie.

  Un amas de cellule n’est que de la matière première organisée en fonction d’un programme, appelé code génétique, destiné à produire un résultat entrant dans certaines marges constituant ce que l’on appelle l’espèce. Les productions sortant de ces marges sont ou non viables, dans le premier cas elles peuvent êtres des anomalies, les bases de nouvelles espèces et dans le second cas elles sont des échecs de fabrication (je n’emploierais cependant pas le terme de déchet, dont je ne suis pas sur qu’il soit approprié car il implique la notion de rebut, de chose rejetée, alors que les mutations génétiques donnant naissance à des individus -humains ou autres, là n’est pas la question, je parle ici de manière générale- non viables n’ont pas de finalité mais sont accidents du hasard).

  Dans ce contexte l’élimination à la source d’un potentiel de toute façon (très) peu ou même complètement non viable ne me pose aucun problème. Mais je sais qu’il ne va pas de même pour tous.

  @Koz :

  Je n’ai pas connu personnellement la situation délicate, difficile et douloureuse que vous et d’autres parmi vos lecteurs ont évoqué.

  Mon avis est donc forcément biaisé par cette absence d’expérience, mais il me semble tout de même que faire, consciemment ou non, le choix de garder un enfant dont les dépistages indiquent qu’il a de fortes chances de connaître une maladie handicapante (qu’il s’agisse de la trisomie, de malformations congénitales, de dégénérescence d’un type ou d’un autre, …) en se basant sur sa philosophie, son encrage personnel (qu’il s’agisse de l’une des religions du Livre ou de toute autre croyance, laïque ou religieuse) est un acte égoïste.

  Car l’on condamne l’enfant parce que l’on a, quelque part, une certaine peur (quoique je ne sois pas certain que ce terme soit le plus approprié) ou en tout cas un refus de faire un sacrifice.

  On pourra me répondre que lorsque l’on trahit les valeurs que l’on a décidé d’adopter alors on fait aussi preuve d’un manque de volonté et que c’est le fait d’accepter les inconforts nés du suivi de ses valeurs qui est le vrai sacrifice.

  C’est d’ailleurs peut-être plus particulièrement vrai dans les religions nées dans l’antique Palestine. Pour ma part je préfère suivre la morale finalement plus laïque malgré la présence du paganisme et certainement moins culpabilisante de Marc Aurèle, et user de mon libre-arbitre et de réalisme face aux situations de la vie.

  En ce qui concerne l’aspect « imposition à la société de choses déplaisantes » que je mentionnais, il est certes vrai que notre monde ne manque pas de spectacles (au sens premier du terme, sans notion de divertissement) tristes, dérangeants ou révoltants.

  Que ce soit dans nos rues où mendient des enfants ou dans les bidonvilles de quelque ville lointaine, que ce soit parmi les titres des journaux ou par le biais de quelque conversation, il est tous les jours, partout et en tout lieu, des moments où la vie nous confronte à des choses que nous n’aimerions pas voir.

  Mais n’est-il pas de notre devoir (et l’on pourrait là faire appel à certains préceptes religieux…) de contribuer, à notre façon, avec nos modestes moyens, à l’amélioration du monde en contribuant à bannir progressivement les fléaux sur lesquels nous pouvons agir ?

  Non croyant, je suis mal placé pour dire à un chrétien, à un musulman ou à tout autre croyant « tu ne respectes pas les fondements de ta foi car en t’arque boutant sur des interprétations de ta religion tu ne contribue pas à améliorer le monde et, pire, tu laisses la douleur et la laideur l’envahir ». Ne serait-ce qu’en raison de la réponse que l’on ne manquera pas de me faire, à savoir que l’enfer est pavé de bonnes intentions…

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  Les Amis d’Eléonore ont fait un super boulot,
  Roselyne Bachelot s’est même engagée auprès d’eux,
  http://www.lesamisdeleonore.com/actus
  qu’elle assume ses engagement maintenant!

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  @ all:
  Sauf que quand le corps médical se comporte comme le décrit ce billet je ne vois pas où est une démarche médicale qui doit être neutre et ne pas influer sur la décision des parents,dont vous parlez…
  Une démarche neutre indique objectivement les deux aspects du problème!
  Sois IMG mais c’est difficile et surtout vu le taux annoncé dans le billet considéré comme trop élevé et pourtant, risque de faire une IMG sur un enfant sain, risque de 99,5%, sois risque que l’enfant soit handicapé mais possibilité de l’accueillir sans être isolé face aux difficultés du quotidien qu’il faudra surmonter…

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  @ hipparkhos et Bryaxis

  NM a raison de rappeler que dans certains cas (un seul en fait) l’embryon est considéré comme une personne né: Il s’agit de la règle de infans conceptus pro nato habetur (http://www.dictionnaire-juridique.com/definition/infans-conceptus.php). Si le père décède et que sa femme est enceinte, il est réputé né afin de participé à la succession de son père. Ce qui fait que le droit français comporte quelques incohérences, ainsi, par exemple, si une femme perds son foetus à la suite d’un accident de voiture, même si elle en est au 9ème mois, on ne reconnaitra pas l’homicide sans intention pour le chauffard….
  Cela m’interpelle car pour protéger l’avortement et la science on refuse de considérer l’embryon comme un être humain à part entière. Je n’ai pas la science nécessaire pour dire à partir de quand la vie commence (je me demande même qui en a la compétence ou la capacité) mais cette schizophrénie m’inquiète.
  Petit cas pratique pour les juristes: une femme devient veuve et se rend compte qu’elle est enceinte. elle n’a pas d’autre enfant. Peut elle avorter afin de pouvoir être l’unique héritière de son mari? Peut on protéger les droits du foetus?

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  @ Bryaxis:
  Vos propos me terrifient tellement que je n’arrive pas à contre argumenter…
  J’espère simplement que vous n’êtes pas médecin et si c’est le cas s’il vous plait indiquez l’hôpital où vous travaillez j’aurais trop peur de remettre ma vie entre vos mains connaissant maintenant votre état d’esprit vis à vis des faibles et des malades…

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  Chaque parent confronté au problème doit pouvoir décider en conscience, dans un sens ou dans un autre. Un enfant trisomique, c’est surement une richesse, c’est surement aussi un souci. Alors il appartient à chacun de ces parents, de s’informer, de réfléchir, de faire la balance puisque la loi le permet. Je me garderais bien de donner un avis personnel à ce sujet.

  Parents nous sommes différents, je sais qu’il y a des trisomiques très heureux mais il y en a d’autres que leur parents ou leurs proches rejettent en particulier quand leurs géniteurs disparaissent avant eux.

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  @Condé : oui, ces incohérences sont assez inévitables dès lors qu’on n’arrive pas à fixer une règle absolue, qui est impossible à fixer de manière objective. Le droit n’est cependant pas si incohérent : « quoties de comodo ejus agitur », chaque fois qu’il y va de son intérêt, une fois qu’on sait qu’il est né et viable ; la seule chose que fait le droit est un ajustement de date finalement, et rien de plus. Votre exemple final est intéressant à ce titre… Selon le droit, oui, j’ai l’impression qu’elle peut avorter si je comprends bien la logique, même si ses motivations sont dérangeantes.

  @koz : je ne pense pas avoir une définition restrictive, non. L’acception usuelle est bien celle-ci, et l’article 16-4 qui parle de l’espèce humaine en alinéa 1 (et non de l’individu) et de la descendance en alinea 4, me semble dans cette ligne. Il s’agit pour le dépistage T21 de sélection d’individus, et non de pilotage de l’évolution de l’espèce humaine, et utiliser le terme eugénisme est un chiffon rouge un peu trompeur.

  Mais c’est un détail. Sur le fond je te suis, en particulier dans ta réponse à Bryaxis. Les comparaisons des probabilités sont assez stupéfiantes.

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  « Peut-on clairement séparer eugénisme individuel et eugénisme collectif ? Apparemment oui, il n’y a pas de politique d’État ni de volonté d’amélioration des lignées humaines. Mais il y a une politique de santé publique […]. Le résultat est que par son caratère systématique, sa prise en charge collective par l’intermédiaire de l’assurance maladie, se dessine peu à peu le projet d’une naissance sans handicap prévisible ou prédictible […]. Le consensus semble établi qu’un enfant porteur d’une trisomie 21 ou 18 n’a pas vocation à naître. »

  Didier Sicard, président d’Honneur du Comité Consultatif National d’Ethique.

  Bon, cela dit, « eugénisme » n’est pas un terme que j’ai repris dans mon billet donc, en effet, c’est un détail.

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  @Bryaxis

  Je vois que je n’ai pas trop trahi votre pensée. Si je suis d’accord avec vous pour dire que la vie à son commencement est un ensemble de potentiel qui peuvent ou non se réaliser, n’y a-t-il pas quelque chose de plus ? L’amas de cellule qui se divisent et s’organisent n’est il vraiment qu’une chose ? Par quelle transformation essentielle (au sens premier, ontologique) va-t-il passer pour acquérir le fait d’être humain, puisqu’au départ il n’est qu’une chose ?
  Ne faudrait-il pas considérer que l’amas de cellule possède déjà cette essence, même s’il n’en a pas la forme ? Certains trouvent cela trop simple, mais je ne vois pas très bien ce qui viendrait appuyer une ontologie progressive.
  La réponse à cette question est essentielle, puisqu’elle détermine ensuite nos possibilité d’action. Si des fausses couches ont lieu naturellement, est-ce une raison suffisante pour s’autoriser à les déclencher ?
  Evidemment, quand on considère que la vie commence à la conception, c’est peut-être plus simple du point de vue philosophique, mais comme l’a bien dis Koz, il faut pouvoir assumer les conséquences logiques.

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  @ hipparkhos

  Je ne prétend pas avoir de solution au petit cas pratique mais il permet de bien voire les incohérences et les travers de notre droit. Au vue de la défense de l’avortement comme un droit des femmes je crains que l’enfant à naitre, dans ce cas là, y passe et rien ne nous dit que cela n’est pas déjà arrivé…

  @ Koz: je suis d’accord avec Didier Sicard sur l’eugénisme du fait de la société.

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  Le corps médical ne peut pas être neutre. Ils sont confrontés aux problèmes que rencontres les handicapés et leurs entourages.
  Moi même étant un farouche défenseur de la liberté individuelle, je peux comprendre que la collectivité impose des comportements quand ceux ci « depassent » le seul individu. (les premiers exemples me venant à l’esprit serai la ceinture de sécurité en voiture ou le casque pour les deux roues)

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  @ Damien :

  Il me semble difficile de soutenir qu’un ovule fécondé soit « un être humain » puisque pendant quelques jours il peut être manipulé et donner lieu à un nombre indéterminé d’individus jumeaux. « L’individu », la personne, n’apparaît donc pas dès la conception mais progressivement lors du processus continu de l’embryogenèse.

  Un embryon franchit alors continument toutes les étapes de l’ovule fécondé à l’être humain. La frontière de « l’humain » a été légalement et arbitrairement posée à 12 semaines. Le fait que ce délai soit arbitrairement prolongé pour les cas de malformation pose un problème éthique, je vous l’accorde.

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  @ Yogui:

  On ne peut dire quand un individu est ou n’est pas. Ni la science ni le droit n’ont pu pour l’instant dire à partir de cet instant T, il y a un individu. Ils ne peuvent que fixer des limites arbitraire (naissance, concept de viabilité).

  Face à celà, poser la question du quand n’est pas la bonne mais la question du quoi, de la nature de cette cellule. L’embryon appartient il à l’humain? D’après moi (avis purement personnel) la réponse est oui et il faut alors en tirer toute les conséquences qui en découle (dignité, protection, etc). Si ce n’est pas humain alors je vous pose cette question: qu’elle est la nature de l’embryon?

  Si vous voulez vraiment un instant t je pourrais vous proposer la fusion des gamètes car dès cet instant il existe 1 cellule disposant d’un patrimoine génétique unique et distinct des deux précédentes composante d’un être en devenir, mais déjà d’un être à part entière.

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  @ Condé :

  Selon moi la nature de l’embryon, c’est d’être un embryon : potentiel d’humains, mais pas humain.

  On peut débattre de savoir quand l’individu apparaît, mais il semble que science et droit s’accordent pour dire qu’il n’apparaît pas lors de la fusion des gamètes. Celle-ci ne produit pas un être « à part entière » : un ovule fécondé peut donner lieu à plusieurs êtres distincts, ou à zéro s’il a subi une mutation empêchant par exemple la mitose.

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  Cela dit, le cas des jumeaux (ou plus) est effectivement intéressant car il montre que l’humain ne se réduit pas à son patrimoine génétique. Le patrimoine génétique conditionne mais ne détermine pas. Si la cellule œuf fait déjà partie de l’humain (ce que je continue à penser), cela rend plus problématique la question des jumeaux. Cela dit, pour que la thèse d’une ontologie progressive soit plus forte, il faudra qu’elle explique comment se fait cette acquisition. Pour le moment, il me semble que ce n’est pas le cas, ce qui fait 1 partout.

  En résumé, je dirai que soit on affirme que l’entrée dans l’espèce humaine se fait à partir de la fusion, mais dans ce cas, il faut expliquer pourquoi les jumeaux ne sont pas une seule et même personne; soit on dit que l’entrée se fait progressivement, mais on est confronté au problème des frontières à poser. A l’heure actuelle, il n’y a à ma connaissance que deux frontières évidentes: la conception et la naissance. On pourrait prendre aussi le moment où l’embryon est capable d’une pensée, ou bien de sensations ou de sentiments. Mais est-ce que ce sont ses capacités qui déterminent l’humain ?

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  Bonsoir a tous,

  le debat sur le depistage des enfants handicappes est, pour moi, un des plus difficiles. C’est un des rares sujets qui n’a pas une reponse claire dans mon ethique personelle. Autant je m’autoriserai le sexe avant le mariage, le divorce, le remariage, l’euthanasie (pour moi et pour un proche), le fait de tuer en temps de guerre, et la procreation assistee, autant je me refuserai la prostitution ou l’avortement (pour lesquels je suis favorable cependant a une legalisation comme moindre mal), autant sur ce sujet la, je ne suis sur de rien.

  Je suis toujours surpris que sur ce debat tres difficile, et qui merite selon moi d’etre traite avec recul, la plupart des echanges soient d’une violence incroyable. Je trouve qu’il y a aussi, des deux cotes, une dose de mauvaise foi a couper au couteau aupres duquel une discussion sur le football entre un marseillais et un parisien passerait pour une seance de l’Academie francaise.

  Koz choisit ainsi de relater cette sortie effectivement regrettable du depute socialiste Dussopt, mais il y a eu, a l’image de ce debat malsain, beaucoup d’autres manoeuvres douteuses cette semaine, comme par exemple la tentative d’introduction d’une limite sur le nombre d’embryons congeles lors des tentatives de Procreation Medicalement Assistee (PMA). Pour avoir connu, au travers d’un proche, le parcours du combattant que represente ce genre d’experiences, ce genre de limitations reduisant les deja faibles chances d’un couple sterile d’avoir un enfant me semble totalement hors de propos. Et j’ai ete particulierement choque par le fait que des deputes de culture chretienne tentent cette manoeuvre qui m’a semble plutot antidemocratique, puisque je pense qu’il y a un large consensus dans la population en faveur de la PMA. Je ne veux pas jeter tous les torts d’un seul cote, mais je souhaite juste vous faire realiser que, de l’autre cote du mur, on puisse aussi etre choque ou indigne.

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  Bonsoir;

  cela peut paraitre abject, mais il me semble sain de chiffres les débats. En considérant qu’une personne souffrant de trisomie 21 mobilisera une aide salariee a plein temps (40 heures par semaine) pendant 20 ans, le coût de leur naissance pour la societe est d’environ 600.000 Euros. C’est beaucoup si ce cout est supporte par un seul individu. C’est toutefois assez peu si ce coût est pris en charge par la societe (une naissance sur 2000, soit 300 Euros par personne).

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  On est reparti pour un énième tour de zygote=personne/pas personne avec les mêmes arguments depuis 1 ans et demi ? (pour ce qui concerne ma fréquentation de koztoujours)
  Répéter les mêmes choses tous les 4 mois est un peu lassant. Apportons au moins du neuf ! 🙂

  Nous devons rester humbles quand on essaye de cerner la nature de cet être qui grandit dans sa mère.
  Une copine vient de m’appeler ce soir. Elle m’annonce qu’elle est enceinte, de 5 mois et demi. Elle l’a appris il y a 15 jours. Comme par hasard, 2 jours après l’avoir appris, le bébé commence à bouger dans tous les sens, et le ventre se met à gonfler d’un coup. Quelle merveille, cette sorte de fusion entre la mère et l’enfant ! Quelle communication et quelle « intelligence » ! Le bébé se faisait tout petit, discret parce que sa mère ne connaissait pas son existence. Nous avons beaucoup de choses à apprendre sur la vie, a fortiori la vie humaine.

  Comment ne pas comprendre le simple respect de cette vie, monsieur Frydman, vous qui venez de « co-créer » ce bébé-médicament après avoir jeté une dizaine d’embryons à la poubelle pour cela ! bravo à votre science, vive la recherche sans limite qui « apporte l’espoir » dit-on ! quel succès pour ce bébé sélectionné qui sera bien utile pour son frère, du moins est-ce la mission qui lui est imposée !

  Je me permets aussi d’apporter mon petit témoignage personnel plus proche du sujet du billet.
  Faisant partie d’une communauté Foi et Lumière, je me laisse toucher par la grande humanité des personnes handicapées, trisomie 21 ou autre handicap plus ou moins lourd. La souffrance est là, crevant parfois les yeux mais en même temps souvent discrète… quand tel enfant est hospitalisé à nouveau, ou quand, à une question posée sur le ton de la blague pour faire écho à une discussion sur les nuits agités des jeunes parents : « et toi tu dors bien la nuit ? » telle personne répond : « non, je fais une crise d’épilepsie toutes les nuits. »
  Et à côté de cela, on voit des sourires plus grands qu’on en a jamais vu, des yeux qui pétillent, des joies partagées, des cadeaux offerts simplement, parce qu’on s’apporte beaucoup mutuellement, parce qu’on apprend à devenir plus humain et à laisser toute cette humanité percer nos froides carapaces de la peur et de l’indifférence. Finalement on apprend à s’aimer pour ce qu’on est, et non pas pour nos gènes salvateurs ou parce que nos parents avaient un « projet parental » sur nous.

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  Jib a écrit : :

  On est reparti pour un énième tour de zygote=personne/pas personne avec les mêmes arguments depuis 1 ans et demi ? (pour ce qui concerne ma fréquentation de koztoujours)

  +1 comme on dit.

  Ne remontons pas systématiquement à l’origine de Dieu ou de l’Homme.

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  Je ne sais pas si à douze semaines un embryon est un être humain ou non, mais je sais qu’à douze semaines cela fait trois mois que nous vivons ensemble tous les deux et que je me suis déjà attachée à mon enfant en devenir. Alors devoir décider d’interrompre la grossesse… Je ne crois pas que ce soit une « simple » question de principes, de sacrifice de valeurs : c’est quelque chose qui se vit dans sa chair. Est-il plus égoïste de mettre au monde un enfant handicapé ou de décider que sa vie différente de nos attentes ne vaudra pas la peine d’être vécue ? Je crois profondément que les parents doivent avoir le choix d’interrompre ou non une grossesse. Encore faudrait-il qu’ils soient suffisamment entourés pour un choix en toute connaissance de cause.

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  Certes nous retournons souvent sur le même débat mais c’est bien parce que les promoteurs de la recherches sur l’embryon prétendent que tant qu’il n’est pas né ce n’est pas un homme et donc par conséquent non protégé par les lois. Alors que si l’on considère que c’est un homme, si c’est un homme …

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  Père de trois enfants, nous nous sommes à chaque fois inquiétés de la possibilité d’un diagnostic révélant… nous ne savions trop quoi. Mais jamais il ne nous est venu à l’esprit de faire le choix de l’avortement. Une de nos amies est mère d’une jeune fille de 22 ans, trisomique et magnifiquement épanouie. Une de mes collègues est mère d’un jeune homme de 25 ans atteint d’une forme particulièrement dure de myopathie, décédé il y a peu. Jamais je n’ai rencontré de jeunes gens aussi vivants, aussi gais, enjoués et normaux en vérité si d’aventure on devait les comparer aux animaux qui osent proposer de tels projets.

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  Merci, Koz, pour cet excellent billet.
  Je vous lis souvent et commente très peu… aujourd’hui, il m’a paru nécessaire de vous marquer mon entier soutien sur ce que vous avez écrit.

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  @ Pepito:
  « Les vieux en fin de vie » votent UMP : j’ai des procurations

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  Bryaxis a écrit : :

  le choix de garder un enfant dont les dépistages indiquent qu’il a de fortes chances de connaître une maladie handicapante ( …) est un acte égoïste.

  Car l’on condamne l’enfant parce que l’on a, quelque part, une certaine peur (quoique je ne sois pas certain que ce terme soit le plus approprié) ou en tout cas un refus de faire un sacrifice.

  Je pensais un peu comme vous il y a quelques années. Et puis j’ai réalisé que choisir de ne pas garder l’enfant, c’est aussi le condamner. J’ai aussi réalisé que la plupart des trisomiques ont l’air heureux. Je n’échangerais pas ma vie contre la leur, mais la leur est la seule qu’ils ont et elle n’a pas l’air de leur convenir si mal.

  Du coup, maintenant, j’ai un peu plus de mal à considérer que les raisons pour lesquelles on ne garde pas l’enfant reposent essentiellement sur la prise en compte de son intérêt.

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  il y a urgence,
  je peux sensibiliser en envoyant l’affiche tous azimuths
  mais où la trouver de bonne qualité ?

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  Condé a écrit : :

  Certes nous retournons souvent sur le même débat mais c’est bien parce que les promoteurs de la recherches sur l’embryon prétendent que tant qu’il n’est pas né ce n’est pas un homme et donc par conséquent non protégé par les lois. Alors que si l’on considère que c’est un homme, si c’est un homme …

  Bonjour,

  il me semble que le besoin de recherche, et la demande des scientifiques, se situe principalement sur la possibilité d’effectuer des expériences sur des embryons non implantés, c’est à dire un stade de développement correspondant à quelques jours après la fécondation. C’est aussi un stade ou un embryon a encore de gros risques de ne pas s’en sortir entre les mauvaises implantations (entre 30 et 60% des cas je crois) et les fausses couches de premier trimestre (15 à 25% des cas ?).

  Cette recherche est objectivement très prometteuse. De plus, cette recherche continuera, que cela plaise aux chrétiens ou non, car le christianisme (et les grands monothéismes au sens large) n’a qu’une influence réduite dans plusieurs pays avec des capacités de recherche significative, comme le Japon, la Chine, ou l’Inde.

  Il me semble que le mouvement « pro-life » entretient volontairement l’ambiguïté entre les fœtus quelques semaines avant la naissance (qui sont a peu de chose près des nourrissons), et les premières phases du développement de l’embryon. On peut penser que ce sont tous les deux des personnes humaines, mais montrer des images de l’un pour l’autre est quand même intellectuellement malhonnête.

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  Jib a écrit : :

  On est reparti pour un énième tour de zygote=personne/pas personne avec les mêmes arguments depuis 1 ans et demi ? (pour ce qui concerne ma fréquentation de koztoujours) Répéter les mêmes choses tous les 4 mois est un peu lassant.

  Non, c’est l’indication que cette question n’a pas de réponse. Donner cette réponse supposerait qu’on ait une définition de la personne humaine, ce qui nous en donnerait la maîtrise. Pour ma part, je suis plutôt heureux qu’il n’y ait pas de réponse, l’humanité, un « truc » qui s’ajouterait à un amas de cellules pour faire une personne humaine ?

  Avant la fécondation, il n’y a pas puissance de personne humaine. Après, on ne sait pas avec certitude, il y a présomption grandissante, avec de bons arguments pour dire qu’elle est forte dès le départ. Que faire quand on ne sait pas vraiment, quel « risque » est-on prêt à prendre ? Je fais partie de ceux qui pensent qu’une société s’honore quand elle refuse de prendre le risque de tuer une personne humaine, de l’instrumentaliser comme source de médicaments, etc.

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  @ Lib:

  « Du coup, maintenant, j’ai un peu plus de mal à considérer que les raisons pour lesquelles on ne garde pas l’enfant reposent essentiellement sur la prise en compte de son intérêt. »

  En quoi vous sentez- vous autorisé à porter un jugement sur le choix d’un couple qui a ses propres motivations, motivations spécifiques et multiples qui n’appartiennent qu’à lui ?

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  Ces 4% de parents et leurs proches, dont on ne comprend pas les motivations, dont on ne veut même pas comprendre les motivations, ne méconnaissent pas la trisomie21, ils ne s’illusionnent pas sur elle. Au contraire, ils vivent avec ces enfants, et jeunes adultes, les entourent, les protègent et les aiment.
  Mais le débat sur ces 4% survivants, interesse t’il la bien pensante société? je vous invite a lire cette pétiton: http://www.mesopinions.com/Pour-la-creation-d-un-comite-de-defense-des-droits-des-usagers-des-MDPH-petition-petitions-6e4f83a0691413bf744f18d461281edf.html

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  J’ai accompagné (par la prière plus que par la présence malheureusement) des amis qui ont vécu une situation identique. Bien que professeur en sciences médico-sociales, la future maman a été perdue devant l’anxiété anxiogène du médecin. Et faire une amniocentèse en plein milieu de l’Est de la France durant les vacances, attendre le rendez-vous, puis le résultat, tout en décidant au bout du compte que malgré lé résultat, le bébé serait gardé, c’est une pression intenable ! Tout ça pour rien ! Et quand on a la joie de connaître un peu quelques personnes trisomiques, on relativise vraiment les comportements. Merci pour e billet !

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  @ Joyeux Acier:

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  p>Sur la question du « matériel de recherche » : J’aurais envi de vous répondre et alors ? Est ce que simplement parce qu’il existe un risque d’échec important cela autorise la recherche ? De toute façon il n’aurait pas vécu donc autant l’utiliser ? J’ai eu de la chance de passé à travers ce processus et de venir au monde, je n’aurais pas vraiment aimé qu’un scientifique, sous prétexte de mes faibles chances de survies, m’utilise pour tester des cosmétiques !!! (L’agence de biomédecine chargé d’autorisé ou non les expérimentations sur l’embryons à autorisé un laboratoire de testés des molécules pour des cosmétiques sur des embryons… Elle n’a par ailleurs jamais refusé une demande de test).
  Cela me renvoi à l’idée que la Science n’est plus au service de l’Homme, mais l’Homme au service de la Science, il n’est qu’un matériel de recherche par mis d’autres comme les signes ou les souris.

  <

  p>Sur le fait qu’elle soit « objectivement très prometteuse » : Cela fait des années que l’on en parle, que certains essayent mais rien ne vient. Les dernières revues scientifiques soulignent même le risque accru de cancer du fait que ces cellules se reproduisent très vite. Donc les promesses de ces scientifiques sont plus du vent qu’autres choses.
  À côté de cela les recherches sur les cellules souches contenus dans le cordon ombilicale ou les cellules souches adultes reprogrammées sont elles effectivement beaucoup plus prometteuses tout en étant éthiquement valable. Je crois me souvenir que le « père » de Dolly travaillait sur les cellules souches embryonnaires à décidé l’année dernière de renoncer dans cette voie et s’est orienté sur les cellules souches adultes, or il ne passe pas pour un défendeur pro life… De plus les premiers testes cliniques avec ce type de cellules ont déjà commencé et devrait (si mes souvenirs sont bons) trouver application d’ici un à deux ans.
  Dernier point l’argent. On en parle peu mais ces scientifiques sont très souvent engagés avec des laboratoires qui ont souvent investis des fortunes dans les brevets liés aux cellules souches embryonnaires. Quand l’homme devient un objet au Service de la Science et du Grand Capital….

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  p>Sur ce qui se passe dans d’autres cultures : au fond, vous nous dites qu’au nom de la compétitivité internationale il faut investir dans ces recherches pour ne pas se faire dépasser. Et bien je dit non, je refuse que nous participions à cette course à la recherche sur l’embryon au nom de la compétitivité. L’Homme mérite mieux que cela.

  <

  p>Sur les mouvement pro-life : ils défendent leur point de vue qui est de dire qu’à n’importe quel stade il y a un être humain et qu’il faut le protéger. Sont ils intellectuellement malhonnête ? Personnellement je ne le pense pas ou en tout cas pas plus que les autres

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  @ Joyeux Acier a écrit :
  « Cette recherche est objectivement très prometteuse. »

  Ah bon ? Vous avez des éléments récents à ce propos ? je suis intéressé.
  J’emboite le pas à Condé pour juste ajouter deux citations de _P.O. Arduin_ :

  En dix ans de recherche, aucun essai clinique n’a pu être réalisé chez l’homme, aucune publication scientifique n’a pu fournir le plus petit élément prouvant une possible application thérapeutique chez un malade. A contrario, pour la seule année 2008, l’Institut national de la santé américain (US National Institute of Health) a comptabilisé 1987 essais cliniques à partir de cellules souches adultes et 106 à partir de cellules de sang de cordon.

  […]

  « On note d’ailleurs que les équipes britanniques retournent leurs vestes les unes après les autres, délaissant la recherche embryonnaire pourtant autorisée larga manu outre-Manche pour se consacrer aux cellules iPS. Il faut signaler que les chercheurs anglais ne sont parvenus à aucun résultat tangible en presque dix ans d’autorisation, le gouvernement ayant dépensé des millions de livres sterling en vain. « 

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  @ Jib

  Merci d’avoir trouver ces citations. J’avoue avoir été pressé par le temps avant le déjeuné et je n’ai pas pu faire toutes les recherches souhaitées.

  Votre citation illustre bien le mur dans lequel la France s’acharne à rentré. D’où mon allusion aux laboratoires pharmaceutiques qui doivent chercher à toucher la même manne que leurs collègues britanniques…

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  Déjà avec 46 chromosomes, nous ne sommes pas tous égaux … Alors que dire avec 47 chromosomes ? C’est laid, ça fait peur, ça dérange et ça coûte cher pour rien.

  Autant s’en débarrasser, les « jeter » comme on dit maintenant ? Mais se débarrasser du même coup de cette compassion et de cet humanisme si embarrassants pour notre paganisme « porteur de lumière » du XIXème siècle.

• 

  Déjà avec 46 chromosomes, nous ne sommes pas tous égaux … Alors que dire avec 47 chromosomes ? C’est laid, ça fait peur, ça dérange et ça coûte cher pour rien.

  Autant s’en débarrasser, les « jeter » comme on dit maintenant ? Mais se débarrasser du même coup de cette compassion et de cet humanisme si embarrassants pour notre paganisme « porteur de lumière » du XIXème siècle.

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  « On va aussi forcer des gens qui ne souhaitent pas penser à ces questions à le voir et à réfléchir à son sujet. »

  Alors là, tant mieux ! Parce que cette réflexion pourrait les amener à découvrir ce qu’ils sont : des monstres d’égoïsme, incapables de supporter le temps d’un regard ce que d’autres assument, avec souvent autant de malheur que de bonheur, le temps d’une vie. Oui, bon, j’ai employé le conditionnel car je ne me fais pas trop d’illusions.

  Car c’est peut-être la peur (inconsciente certes) de cette découverte d’eux-mêmes, de cette monstruosité en eux, qui les fait exiger de ne pas être soumis à de telles vues…

  Je connais un peu le monde du handicap (engament associatif) et ma petite expérience m’a appris une chose : le pire des handicaps est peut-être celui du cœur.

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  Bonjour à tous,

  les scientifiques ont certes des défauts, mais il est peu probable qu’ils s’entêtent longtemps dans des voies qui ne présentent aucun intérêt, si ce n’est le plaisir d’énerver les catholiques. Ils souhaitent comme tout le monde d’abord réussir leur carrière, et le seul moyen pour cela est de sortir des « papiers » au contenu scientifique intéressant: il y a peu d’impostures possibles dans ce domaine, le processus de relecture, de publication et de citation des papiers scientifiques est un des plus rigoureux que je connaisse. Il est possible à un imposteur de briller en entreprise ou en politique, mais beaucoup moins en sciences.

  Vous dites à la fois que ces recherches sur l’embryon n’ont aucun intérêt, et que des laboratoires ayant des brevets sur ces sujets doivent absolument les rentabiliser, ce qui est incohérent. Si un projet est sans issu, même si on a investi beaucoup d’argent, le mieux est toujours d’arrêter les frais au plus vite, ce que les laboratoires font couramment. De plus, vous citez une échelle de 10 ans qui est très peu sur un sujet aussi compliqué pour passer de la recherche à un produit industrialisé. Cette recherche a aussi été ralentie par l’interdiction aux Etats-Unis ces dernières années, interdiction levée par le pourtant plutôt religieux président Obama.

  Vous mentionnez de plus beaucoup les cellules souches, mais un autre sujet de recherche intéressant est la meilleure compréhension de l’implantation de l’embryon. Cela permettrait par exemple une augmentation significative du taux de succès des procédures de PMA.

  Je ne commenterai pas le texte que vous citez de Pierre-Olivier Harduin, qui me semble, sur la forme et sur le fond, un exercice de propagande aggressif et caricatural.

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  @ Condé:
  Condé a écrit : :

  Sur ce qui se passe dans d’autres cultures : au fond, vous nous dites qu’au nom de la compétitivité internationale il faut investir dans ces recherches pour ne pas se faire dépasser. Et bien je dit non, je refuse que nous participions à cette course à la recherche sur l’embryon au nom de la compétitivité.

  Bonjour,

  la compétitivité est ce qui fait la richesse de notre pays. Et la richesse d’un pays, ce n’est pas seulement l’électroménager et les voitures de sport, mais cela permet aussi de se payer le modèle social confortable et humain auquel nous tenons tant. Les deux derniers billets de ce blog parlent de sujets qui pourraient être largement améliorés avec de l’argent: la prise en charge de personnes handicapées et la justice pénale. A titre d’exemple, les impôts que pourraient payer une grande entreprise pharmaceutique avec quelques médicaments à grand succès (un milliard d’Euros par an ?) permettraient de mieux prendre en charge quelques dizaines de milliers handicapés.

  De plus, la richesse, c’est aussi ce qui nous permet d’avoir une armée, et une armée de bon niveau est l’ultime assurance que nous garderons notre destin en main et que nous pourrons résister aux chantages dans un monde qui ne comprend pas que des pacifistes.

  Je trouve aussi qu’il y a une autre raison pour laquelle le « principe de précaution » me semble dangereux. Je ne pense pas que la recherche sur les embryons soit effectivement anodine, si les blastocytes ne sont pas à mon avis des être humains à part entière, ils ne sont pas non plus de la simple matière organique. Et dans toute recherche, il y aura des abus, des erreurs. De même, les expérimentations sociales réalisées dans les pays progressistes sur l’euthanasie, l’avortement, la prostitution, la libéralisation de l’usage des drogues ne sont pas non plus anodines: il y a des erreurs, des tâtonnements. Par contre, les résultats acquis et l’expérience obtenue est disponible pour tout le monde, et nous ne nous privons pas de les réutiliser. Nous laissons donc les autres prendre les risques liés à l’expérimentation, et nous comportons ensuite comme des parasites. C’est effectivement confortable, mais cela ne me semble pas très glorieux.

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  @Bryaxis: « l’amas de cellules » comme vous le qualifiez ne deviendra jamais rien d’autre qu’un humain. Pas un dromadaire, pas une grenouille, pas un cheval. Non, un humain dans toute sa dignité.

  Je suis assez horrifiée de vous lire…

  L’égoïsme n’est pas là où vous le croyez. La société hédoniste dans laquelle nous baignons considère l’individu en terme de « productivité/rentabilité » et non en terme de richesse morale, spirituelle, existentielle. Un trisomique est une charge, une personne âgée est une charge… éliminons-les tous puisqu’ils ne produisent rien, puisqu’ils sont un poids et nous empêchent de jouir pleinement de notre toute-puissance. Ils sont gênants non ? Ils nous interpellent à sortir de notre petit moi… ou notre énorme Moi.

  Je ne vois pas d’égoïsme à accueillir et aimer un humain tel qu’il est. Pas par héroïsme ou volontarisme gnagnan, mais par Amour (à ne pas confondre avec le sentiment mais à prendre au sens d’une « perfection de la volonté ») et respect de la vie.

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  Mon cousin attend un trisomique 18 (7eme mois). Il n’y a aucun signe de malformation. Les médecins leur ont expliqué qu’il souffrait et qu’il n’était pas viable. Sur internet je constate pourtant que cerains trisomiques 18 vivent jusqu’à 19 ans. Les échographies n’ayant pas décelé de malformation notable, je me demande comment sur une amniosynthese on peut savoir qu’il ne fait pas partie des viables… Je pense qu’ils ne peuvent pas le savoir (quelqu’un pourra peut etre eclairer ma lanterne). Je pense que la statistique a remplacé la connaissance subrepticement, comme dans le racisme. L’interruption aura lieu la semaine prochaine. Je ne pense aps que la décision de ce couple aurait été différente, mais si cela avait été le cas, je ne pense pas que leur information eut ete satisfaisante.

  Nous avons refusé le test sanguin à notre sage femme lors de la grossesse de notre fille, même après qu’elle a fortement insisté. L’infirmière a néanmoins prélevé l’échantilon sanguin nécessaire « au cas ou nous changerions d’avis ».

  Pour une société relativiste, on respecte mal le libre arbitre des parents… J’y reviens.

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  Au fond pour reagir entre autres aux avis d’hipparkos et Yogui (une biographie en dessin animé sort bientot sur vous mon cher), le fond du probleme est effectivement le satut de l’embryon. Votre vision est purement materialiste, le developpement d’une personne est emprisonnée dans son hardware. Il faudra bien un jour que vous alliez au bout de ce raisonnement : il n’y a que la matiere (car vous ne constatez que l’existence de la matiere), la matiere n’est qu’un enchainement de causes et de consequences dont les lois sont immuables et commencent meme à etre bien decrites desormais.

  Verdict : oublier les concepts complexes de differenciation, jumeau (et le clonage alors, vous aussi vous pouvez vous retrouver dupliqué), et autres, vous n’avez pas de libre arbitre, vous ne faites que suivre de façon inexorable la dynamique cosmique qui existe depuis au moins le big bang. Vous avez l’illusion de beaucoup de choses certes, mais non, desole vous n’avez pas plus de valeur que l’eau que vous renversez sur votre nappe par accident, ou l’embryon que vous meprisez si facilement sans meme faire l’effort d’enoncer un critere objectif de transition.

  Ou alors vous admettez une transcendance et le signe le plus aboutie de la présence des attributs d’une personne est la vie elle meme, l’animation de la matiere inerte.

  J’ajoute que quelles que soient les decouvertes scientifiques a venir, ce que vous appelez à tort « hasard » ou « libre arbitre » et qui n’est en fait ce que l’Homme n’est pas en mesure de prédire, ne sera jamais réduit à zero du fait du principe d’incertitude d’Eisenberg. Bref cette question ne sera jamais tranchée par la science. Ce sera toujours une question de foi, de choix subjectif d’une croyance. Mais si vous decidez d’etre materialiste, allez au bout de votre logique. Pas de libre arbitre, pas de morale, pas d’identité, pas d’amour veritable, qu’un illusion vecue chacun de son côté, pas de valeur a l’etre humain… Faire les bravaches en refusant les illusions des autres pour tomber dans les siennes propres, ce serait dommage, non?

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  Heisenberg pardon.

  Koz la gestion des renvois a la ligne est vraiment horrible et vous avez supprimé l’edition des commentaires. Ca c vraiment mal, pas comme le gentil depute…

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  oim a écrit : :

  Votre vision est purement materialiste, le developpement d’une personne est emprisonnée dans son hardware. Il faudra bien un jour que vous alliez au bout de ce raisonnement : il n’y a que la matiere (car vous ne constatez que l’existence de la matiere), la matiere n’est qu’un enchainement de causes et de consequences dont les lois sont immuables et commencent meme à etre bien decrites desormais. Verdict : oublier les concepts complexes de differenciation, jumeau (et le clonage alors, vous aussi vous pouvez vous retrouver dupliqué),

  Bonjour Oim,

  je ne sais pas s’il existe une transcendance ou pas, même si je le préfèrerais à titre personnel. Par contre, l »explication ci-dessous me semble réducteur. Même en ne considérant qu’il n’existe que de la matière, celle-ci comprend au moins le « hardware » comme vous dites et le « software ». Et c’est encore réducteur, car les être vivants, contrairement à la plupart des ordinateurs, ont un « hardware » adaptatif. Software et même hardware se configurent et apprennent en fonction de l’environnement. Cela peut expliquer pourquoi les vrais jumeaux, que les parents cherchent en général plutôt à différencier, développent une personnalité distincte. Cela arrive d’ailleurs même aux machines: deux PC du même modèle mais ayant eu des propriétaires différents vont se comporter un peu différemment.

  Je vous propose également de ne pas utiliser à tort le principe d’incertitude d’Heisenberg qui est une théorie scientique s’appliquant à la mécanique quantique de niveau atomique, pas aux gros objets, et qui, comme toute théorie scientifique, peut être remise en cause ou raffinée. Ceci-dit, le principe d’Heisenberg nous mène vers un autre point: dire que tout est matière ne veut pas dire que tout est déterministe. Il existe des systèmes instables qui sont, en pratique, aléatoires. La question de savoir s’ils sont purement aléatoires ou s’ils nous apparaissent seulement comme tels est intéressante, et pas encore tranchée. Mais aucune des deux hypothèses ne favorise plus l’existence d’une transcendance.

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  Hélène Bourgeois a écrit : :

  a société hédoniste dans laquelle nous baignons considère l’individu en terme de « productivité/rentabilité » et non en terme de richesse morale, spirituelle, existentielle. Un trisomique est une charge, une personne âgée est une charge… éliminons-les tous puisqu’ils ne produisent rien, puisqu’ils sont un poids et nous empêchent de jouir pleinement de notre toute-puissance.

  Bonjour,

  je ne suis pas d’accord avec votre interprétation. La société dans laquelle nous vivons laisse aux individus la liberté d’organiser leur vie comme ils le souhaitent, autour du clocher de leur paroisse intégriste, leur club de football ou leur boite à partouze glauque, chez qui on n’oblige personne à aller. La société met en place des règles encadrant les conduites individuelles pour qu’elles ne nuisent pas aux autres, et fournit aussi des « services » permettant de gérer les risques de la vie: santé, vieillesse. Ces services sont gérées par des communautés de professionnels qui ont leur opinion propre, souvent tirée de leur expérience, mais aussi évidemment soumise à des modes (qui n’épargnent personne). Je fais personnellement plus confiance aux médecins qu’aux autorités spirituelles, mais vous êtes libre de penser autrement. Toutefois, si ces services offrent parfois des options qui vous déplaisent, je ne vois pas dans quel cas ils pourraient imposer à un catholique « conservateur » une option qui ne leur convient pas. L’exemple de Koz mentionne un cas où un médecin a fortement suggéré d’une façon pas très diplomatique une option qui déplaisait à Koz, mais il a bien pu finalement faire comme il l’entendait.

  De plus, je ne suis pas d’accord avec votre jugement sur l’hédonisme de nos sociétés. Si une vie normale comprend parfois deux ou trois ans de « sexe et alcool » à la sortie de l’adolescence, la plupart des gens me semblent mener une vie plutôt rangée, où ils essaient de faire de leur mieux pour réussir dans leur travail, (ce qui veut souvent dire être généreux avec ses collègues) cultiver un cercle d’amis et bien s’occuper de leur famille. Si je compare à 100 ou 150 ans en arrière, la vie actuelle me semble plus « rangée », que ce soient pour les élites ou les classes moyennes.

  Ce n’est pas parce que 95% pensent que l’église catholique ne mérite pas une place majeur dans leur vie qu’ils remplacent l’église catholique systématiquement par des orgies.

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  @ oim

  Ce pense comme vous que la plupart des matérialistes purs et durs sont inconséquents, que la façon dont ils vivent démontre qu’au fond d’eux-mêmes ils ne croient pas à leurs thèses.

  Mais vous affaiblissez votre commentaire en appelant à Heisenberg, qui n’a en fait pas grand chose à voir avec notre problème. Les apories logiques du déterminisme pur et dur sont les mêmes que celles du hasard érigé en absolu fondateur, et le scientisme darwinien n’est pas plus profond que le scientisme matérialiste de certains physiciens du XIXè.

  L’importance philosophique de la mécanique quantique, c’est qu’elle suggère fortement qu’il est impossible de faire du sens de la physique sans présupposer l’existence d’une communauté de scientifiques engagés dans des expériences : la théorie de ne permet pas de faire de prédictions en dehors d’un contexte expérimental. L’humanité est première, elle ne peut être réduite aux entités physiques postulées par la science.

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  On ne peut plus faire de corrections, et les mises en forme (paragraphes) sont omises !

  Au secours !!

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  Un beau billet.

  Quelques questions :
  _ le chiffre de 96% sort d’où ? J’avoue que je suis un peu sceptique, notamment vu la précision des tests (et je rejoins les commentateurs sur les questions de l’intérêt pour les futurs parents que posent des probabilités si faibles). Y a t-il vraiment 25 fois moins d’enfant trisomique qu’avant ?
  _ si le propos d’OD est je ne crois pas que l’initiative des députés aient été bonne (par rapport à l’obligation d’information sur la prise en charge des enfants trisomiques)
  1 ce n’est pas du ressort de la loi
  2 la contrainte me parait peu efficace dans ce cas
  3 les associations n’ont sans doute pas que ça à faire
  De l’information, des aides pour les parents, oui.

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  @ oim :

  Je ne peux pas entrer dans le débat que vous proposez car Koz va encore me faire les gros yeux. Disons simplement que vous confondez « déterministe » et « prédictible », que vous tenez insuffisamment compte des capacités d’émergence (par exemple chimie vs théorie atomique), et que les caractéristiques de la matière nous sont encore largement inconnues. Enfin toutes ces questions ont moins d’un siècle et je ne prétends pas qu’elles soient réglées. Les scientifiques, eux, admettent leur part d’ignorance et acceptent de vivre dans un monde incertain.

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  @ Joyeux Acier:

  Sur la compétitivité:

  Je ne nie pas que cette dernière est utile à la croissance, ce que je dis est que l’on ne doit pas tout lui sacrifier comme l’on ne doit pas tout sacrifier à la Science. Si je vous suit il vaudrait mieux alors pour nous de supprimer toute notre législation sociale (même si je pense qu’elle a besoin d’être fortement revue) mais également toute notre législation environnementale qui à un coût aussi très important dans la production de richesse et nous pénalise économiquement … L’économie et la croissance, tout comme la science, doivent être humaniser, c’est à dire misent au service de l’Homme et non pas leurs maitres.
  Quand aux entreprises pharmaceutiques, elles comptent sur le fait de pouvoir faire vendre des traitements à des prix exorbitants à partir d’embryons tout en sachant très bien que c’est le régime assurantiel qui en aura la charge.

  Sur la recherche sur l’embryon :

  Vous la considérée comme n’étant pas absolument anodine, c’est une nuance intéressante. Toutefois le problème reste le même: si l’objet de la recherche n’est pas tout à fait humaine ni tout à fait de la matière organique, mais qu’est ce donc et quand cela devient il humain? La Science joue là dessus mais elle n’est pas capable ni de définir le vivant, ni de définir l’humain. Elle joue là dessus pour se donner, et nous donner, bonne conscience. Je refuse de suivre ce raisonnement.

  Sur les « expériences » étrangères:

  Souvent ces solutions miracles deviennent des pièges au vus de leurs effets néfastes. Certes nous profitons d’un retour d’expérience mais ces mêmes sociétés qui ont autorisés ces choix politiques étaient au courant de leurs possibles effets pervers et donc je ne me sens plus désolé pour les victimes de ces politiques que parasitaire vu que je n’ai pas besoin de ces résultats pour être contre l’euthanasie par exemple: ce ne sont pas les dérives mais l’acte en lui-même qui me révulse.

  À propos de votre post précédent:

  1) la référence aux EUA n’est pas forcément la bonne car d’autres pays ont continué en parallèle (Corée par exemple) et n’ont pas produit de résultat.

  2) Arduin exprime une positions qui est la sienne et qu’il argumente avec de la documentation. On peut ne pas être d’accord avec lui mais de là à l’accuser de propagande je crains que ce ne soit légèrement excessif

  Bien à vous,

  Condé

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  @ Condé,
  @ Aristote : vous êtes des enfants gâtés ! D’abord, sur la quasi-totalité des blogs que je connais, il est impossible d’éditer ses commentaires. Ensuite, bon, c’est qu’à chaque mise à jour de wordpress, il faut que je réinsère le bout de code correspondant.

  Pour les paragraphes, en revanche, c’est plus embêtant. Je vais en quête d’une solution.

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  Je suis tombé par hasard, dans mes lectures, sur ce passage concernant « la justification de la joie de vivre » ou la charité. Lorsque j’ai vu ce billet assez courageux, j’ai pensé que cela valait bien les quelques minutes de retranscription de ce passage sur mon blog.
  http://netsansdetour.blogspot.com/2011/02/la-charite-justification-de-la-joie.html
  C’est assez curieux de voir en ce moment s’organiser des paroles qui vont contre les facilités administratives à remplacer un à un les choix de vie des gens du commun.
  Mais on aurait tort de croire que cela vient du pouvoir seul, il y a en effet une demande incessante pour une vie prolongée et douillette qui est à la racine de beaucoup de conservatismes.

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  Le paradoxe, c’est que notre société organise un niveau de solidarité obligatoire jamais atteint dans l’histoire avec une multitude de dispositifs de redistribution : CMU, RSA, prise en charge à 100% des ALD… et que parallèlement, la solidarité volontaire de proximité diminue.

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  Koz a écrit : :

  @ Condé,
  Ensuite, bon, c’est qu’à chaque mise à jour de wordpress, il faut que je réinsère le bout de code correspondant.

  Et au fait, pourquoi as tu besoin de mettre à jour WordPress ?

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  A Bryaxis,
  Sais-tu qu’il y a 1% de risque pour que tu deviennes Alzheimer, sans aucun doute 1% de risque pour que tu deviennes Parkinsonien, sans doute 3% de risque que tu aies un accident de la route ou un AVC et que tu deviennes aphasique ou paralysé ? Et ben, « tout semble indiquer que tu vas probablement te transformer en individu souffrant de maladies graves et débilitantes tout le reste de ta vie, à charge d’autrui du premier au dernier jour ». Je propose donc qu’on t’élimine maintenant. C’est pas un sacrifice, c’est juste que ce serait masochiste de faire porter à la société le poids de ton éventuel futur handicap. En plus il faudrait se poser des questions du genre faut-il prendre sa voiture sachant qu’on risque d’avoir un accident ou pourquoi la maladie existe et donc pourquoi la vie et pourquoi la mort. En + ta femme devra jouer les martyrs, alors franchement prenons le mal à la racine et va te pendre !

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  A Bryaxis,
  D’ailleurs vu ce que t’écris c’est absolument certain que tu es déjà un poids pour la société…
  Et dire que l’état t’as payé deux fois des études… En plus je me pose une question genre comment peut-on être aussi crétin et j’ai pas envie de voir des abrutis comme toi dans le monde : T’es vraiment un fléau à bannir, y’a pas à dire…

  P.S. Désolée pour tous ceux qui ont fait avancer le débat intelligemment jusqu’à présent, je ne veux pas le pourrir, mais là on atteint un tel point de connerie que il n’y a pas d’autres réponses possibles.

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  Je vais me ranger ici avec la minorité des commentateurs, à savoir Jib et Koz. L’éternel retour sur la définition de l’embryon, c’est répétitif, peu constructif, et au final assez inutile. Les positions sont figées depuis longtemps et ce n’est pas un argument scientitifique de plus ou de moins qui pourra les faire bouger. Les considérations sur les cellules indifférenciées et leur devenir permettent simplement à chacun de réaffirmer son appartenance à un camp et/ou de vilipender celui d’en face, selon l’humeur.

  La discussion technique sur la nature de l’embryon est très intéressante sur le plan théorique, mais elle reste très abstraite: l’aspect humain est gommé. Or, n’est-il pas bien plus important de regarder ce qui se passe du point de vue des personnes réellement concernées: les trisomiques (ou plus généralement les victimes de toute maladie génétique) qui sont bien vivants ? La société leur dit que leur existence même est illégitime, que leur vie ne mérite pas d’être vécue. S’expriment publiquement des opinions solidement assumées, suivant lesquelles leurs parents sont des égoïstes et des déviants, fortement soupçonnés d’être des fous de Dieu. Que l’on balaie l’embryon d’un revers de manche rhétorique n’est pas si grave, relativement au rejet officiel de toute une catégorie de population du seul fait de différences de naissance.

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  @ « Et tac et paf ! »:
  Vous ne voulez pas pourrir le débat, mais c’est bien ça que fait votre commentaire, et rien d’autre. À toutes fins utiles: l’insulte à l’égard des autres contributeurs n’est pas bienvenue ici, et c’est une des raisons qui font la valeur de ce blog. Non seulement il y a d’autres réponses possibles, mais vous en avez d’excellents exemples sous les yeux: je vous recommande entre autres celle de Lib, et celle de Koz lui-même.

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  Pour info : le problème de paragraphe semble être un bug lié à la nouvelle version de wordpress. Plusieurs blogs ont en effet le même problème. Je fais ce que je peux pour suivre et appliquer le patch dès qu’il sera connu.
  
  Joyeux Acier a écrit : :

  Et au fait, pourquoi as tu besoin de mettre à jour WordPress ?

  Il y a trois types de mise à jour : pour mettre en place de nouvelles fonctionnalités, pour résoudre des bugs, ou pour faire des mises à jour de sécurité. Les hackers recherchent des failles pour spammer ou pirater des blogs et c’est visiblement un jeu du chat et de la souris permanent.

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  @ Et tac et paf !

  Pas la peine d’être aussi violent. Nous sommes ici pour dialoguer entre gens qui ne sont pas d’accord et non pas pour chasser ceux qui osent (les fous) penser différemment de nous 🙂

  Quand à votre argument sur les maladies futurs il n’est pas faux. Le maitre de céans à rapporter l’information qu’en Grande-Bretagne on pouvait avorter si le foetus était porteur d’un strabisme divergent mais également le risque de développer telle maladie ou tel cancer. À ces anglais !!

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  @ Koz

  Enfant gâté ? Sans doute, il faudra que j’en parle à mes parents je crains d’avoir une opinion divergente à ce sujet ^^. Sinon merci pour avoir rétabli les paragraphes.

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  [fin du HS technique] Le pb de sauts de ligne est résolu suite à à l’installation d’un plugin officiel qui permet de bénéficier de rectificatifs avant la sortie de la nouvelle version [Donc]

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  Joyeux Acier a écrit : :
  je ne suis pas d’accord avec votre interprétation. La société dans laquelle nous vivons laisse aux individus la liberté d’organiser leur vie comme ils le souhaitent, autour du clocher de leur paroisse intégriste, leur club de football ou leur boite à partouze glauque, chez qui on n’oblige personne à aller.

  Bien d’accord avec vous pour ce qui concerne que « la société laisse aux individus la liberté d’organiser leur vie comme ils le souhaitent »… mais là où ça bug, c’est que, dans le processus d’organisation individuelle (et individualiste), on en vient à supprimer la vie d’un autre (l’enfant à naître). J’organise ma vie comme je le souhaite, soit… partouze ou clocher (vous ne faites pas dans la nuance). Mais quand je m’en prends aux plus faibles (les enfants à naître) sous prétexte d’organisation libre de ma vie, je dépasse les limites et je blesse la liberté de l’autre au nom de ma propre liberté pour éliminer la vie de cet autre. Et son droit à la vie à lui ? Vous en faites quoi en organisant la vôtre comme vous le souhaitez ? Est-ce que la liberté signifie « faire tout ce que je veux ». Est-ce une licence pour faire n’importe quoi jusqu’à tuer le plus faible ?

  Joyeux Acier a écrit : : La société met en place des règles encadrant les conduites individuelles pour qu’elles ne nuisent pas aux autres

  Je veux bien que les conduites individuelle ne nuisent pas aux autres mais, à mon humble avis, tuer l’enfant à naître doit être nuisible pour lui quelque peu… qu’en pensez-vous ? Voir l’enfant possiblement handicapé comme une nuisance à éliminer me semble relever d’un grave problème où on ne reconnaît plus notre responsabilité à protéger nos frères les plus faibles mais où notre « liberté » est érigée en absolu.

  Joyeux Acier a écrit : : De plus, je ne suis pas d’accord avec votre jugement sur l’hédonisme de nos sociétés. Si une vie normale comprend parfois deux ou trois ans de « sexe et alcool » à la sortie de l’adolescence, la plupart des gens me semblent mener une vie plutôt rangée, où ils essaient de faire de leur mieux pour réussir dans leur travail, (ce qui veut souvent dire être généreux avec ses collègues) cultiver un cercle d’amis et bien s’occuper de leur famille. Si je compare à 100 ou 150 ans en arrière, la vie actuelle me semble plus « rangée », que ce soient pour les élites ou les classes moyennes.

  Franchement, enlever vos ornières. Ouvrez la télé, surfez sur le net, regardez les pubs qu’on nous sert dans le paysage urbain dont le slogan préféré est : « vous le méritez bien ».

  Joyeux Acier a écrit : : Ce n’est pas parce que 95% pensent que l’église catholique ne mérite pas une place majeur dans leur vie qu’ils remplacent l’église catholique systématiquement par des orgies.

  Pas besoin de faire des orgies pour être imprégné de la culture hédoniste. Vraiment, vous ne faites pas dans la nuance. Nous vivons dans une société du ressenti épidermique triomphant.

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  @ oim:
  C’est vraiment à moi que vous répondiez ? Car je ne me reconnais pas vraiment dans ce que vous décrivez 🙂 Vous reparlez des jumeaux, ne trouvez-vous pas merveilleux que des vrais jumeaux, dotés à priori du même capital génétique, puissent parfois être aussi différents, en particulier par leur personnalité ? Sans doute des clones seraient-ils aussi différents de l’original. Et fort heureusement ! Vous m’avez bien mal compris, je suis tout sauf matérialiste, justement.

  Et puis laissez la mécanique quantique en dehors de cela. L’embryon est trop gros pour qu’on puisse en voir les effets sur lui 😉

  On a vu réapparaître les discussions sur les cellules souches. J’ai bien du mal à démêler l’écheveau des bienfaits relatifs supposés des cellules embryonnaires et des cellules adultes. Toute analyse quantitative sur les résultats est biaisée par les limitations sur les recherches sur les cellules embryonnaires. Beaucoup d’arguments dans un sens ou dans l’autre me semblent ineptes et illogiques. Je peux comprendre l’opposition de principe aux recherches sur les cellules embryonnaires, je ne peux comprendre comment des cellules adultes pourraient être supérieures. Le seul argument serait l’absence de rejet en cas de cellules prélevées sur le patient, mais les problèmes de rejet des cellules embryonnaires semblent tout à fait solvables… Un argument objectif, informé et non partisan quelque part sur le manque d’intérêt des cellules embryonnaires m’intéresserait beaucoup.

  Certains s’interrogent sur les fameux 96%. Je n’ai pas trouvé la source, on trouve ce chiffre de 94 à 96% cité un peu partout. Attention, cela ne veut absolument pas dire qu’il y a 25 fois moins de trisomiques qu’avant : l’âge maternel est un facteur énorme, et on fait des enfants de plus en plus tard ; le taux à la naissance est en réalité stable. Les seuls chiffres que j’ai trouvés, c’est qu’il nait de l’ordre du millier de trisomiques/an en France (taux de 1 pour 700), avec 900 avortements liés au DPN T21 (source Inserm). Ce qui est certain c’est que x % d’IMG après dépistage ne veut pas dire x % « éliminés » au sens de l’affiche puisque le dépistage n’est pas fiable à 100%. On dirait que le chiffre final est de l’ordre de 50% plutôt. Dussopt aurait donc doublement dit une connerie.

  Il faudrait peut-être maintenant recentrer le sujet sur l’accueil des handicapés, d’ailleurs, non ? Sinon notre cher Koz va encore nous faire une petite déprime…

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  Je me refuse à mettre d’un côté les « bons » qui accepteraient un enfant trisomique et de l’autre les « méchants » qui refuseraient.

  Les motivations profondes des uns et des autres sans doute multiples leur appartiennent et j’aime bien la diversité.

  D’un point de vue collectif je ne peut m’empêcher de remarquer que si toutes les familles acceptaient et si le % annoncé dans le post est exact, il y aurait 25 fois plus de naissance de ce type.

  Serait-ce mieux alors que les moyens manquent aujourd’hui pour accueillir les handicapés, notamment les autistes, et de plus en plus les handicapés adultes ?

• 

  Il faudrait peut-être maintenant recentrer le sujet sur l’accueil des handicapés, d’ailleurs, non ?

  A voir.

  Hier aux infos, il était question d’un couple qui avait recours à une FIV (avec tri d’embryons, donc) parcequ’après trois garçons, il voulait absolument une fille.

  Cette démarche est (encore) impossible en France semble t’il, alors ils iront aux US.
  Argument-massue avancé par la future mère: il vaut mieux ça qu’avorter…

  C’est désarmant. On vois mal comment la trisomie pourrait être acceptée si même le sexe deviens un motif légitime de filtrage. Les optimistes se diront que tout le monde ne raisonne pas comme ce couple…

• 

  Cela commence à ressembler à une constante chez vous, Hervé, de subordonner l’humain au coût qu’il représente.

  On peut également penser que le coût ne peut jamais être une variable acceptable dans ces débats et que, si nous ne sommes pas en mesure, dans un pays comme la France, de remplir ces missions qui relèvent de l’humain, c’est que la société et l’Etat ne tournent pas rond.

  On pourrait aussi considérer que l’élimination des embryons concernés, en faisant disparaître les personnes trisomiques de notre horizon, écarte également la question des moyens (qu’un intervenant, plus haut, ne semblait pas trouver si limités) de nos préoccupations. Et que, les moyens manquants, cela conforte certains dans leur conviction que, « les moyens manquants aujourd’hui pour accueillir les handicapés, notamment les autistes, et de plus en plus les handicapés adultes », eh bien, il est mieux pour eux que ces personnes ne viennent pas au monde.

• 

  Me permettez vous de rebondir sur la notion de coût ?
  Si on parle de coûts tels qu’ils sont reconnus sur une ligne budgétaire, il n’y aurait même pas à parler de révolution (c’est d’ailleurs pour cela qu’on parle de réforme, pour rendre la maîtrise de la transition nécessaire) l’analyse de coûts réglerait tout d’avance.
  Pourquoi s’énerver et risquer de déstabiliser son propre pays quand on est tunisien ou égyptien ? quand on sait que le tourisme est une industrie majeure ? Et pourtant cela se fait…

  Si l’analyse par les coûts heurte parfois la réalité ce n’est pas parce que l’on peut juger des risques et potentialités en connaissance de cause, c’est aussi par incapacité à analyser les coûts de manière collective et leurs impacts. comme celui de la corruption, du malheur et des souffrances induites.
  Prendre sa mesure de la perception du bonheur chez un comptable est très dangereux finalement car nous ne nous adressons pas à un spécialiste.

  Personne n’est vraiment en mesure de s’opposer à ce que la vie peut apporter si on la laisse s’exprimer, car il n’existe pas de mesures rationnelles et objectives capables d’en traduire les bénéfices. Déjà personne ne sait ce qu’est une société robuste ou fragile par rapport aux risques, alors, une société heureuse…
  Cependant, on sait très bien ce à quoi conduit une société mue exclusivement par le conservatisme du gestionnaire et du comptable. Elle stagne vite dans des eaux saumâtres qui renforcent ce conservatisme de plus belle, jusqu’à ce que le coût réel, jusqu’alors invisible, de son maintien devienne supérieur au coût de sa transformation radicale.

• 

  hipparkhos a dit :
  « Toute analyse quantitative sur les résultats est biaisée par les limitations sur les recherches sur les cellules embryonnaires. »

  En Angleterre, il ne me semble pas qu’il y ait une quelconque limitation, et pourant zéro piste actuellement (je ne parle pas d’industrialisation).
  D’ailleurs quand je lisais que PO Arduin parlait de 10 ans de recherche libre en GB, Jacques Testard (voir compte rendu des débats des états généraux de bioéhique) et Jean-Marie le Méné (voir son dernier bouquin) parlent de 20 ans. Petit détail mais qui me parait notable.

  « Je peux comprendre l’opposition de principe aux recherches sur les cellules embryonnaires, je ne peux comprendre comment des cellules adultes pourraient être supérieures. Le seul argument serait l’absence de rejet en cas de cellules prélevées sur le patient, mais les problèmes de rejet des cellules embryonnaires semblent tout à fait solvables… »

  Peut-être, mais pour l’instant, a-t-on des pistes pour résoudre ce problème ?

  « Un argument objectif, informé et non partisan quelque part sur le manque d’intérêt des cellules embryonnaires m’intéresserait beaucoup. »

  Citation de cet _article_ non hébergé par le Vatican :

  « Les cellules iPS présentent certains avantages par rapport aux autres types de cellules souches, notamment de par leur méthode d’obtention. L’étude des cellules iPS représente une alternative avantageuse à l’utilisation du clonage, technique encore mal maitrisée et éthiquement controversée, pour l’obtention de cellules souches. Comme l’énonce le professeur Ian Wilmut, de l’Université d’Edimbourg, père fondateur du clonage, qui l’a abandonné au profit de l’étude des cellules iPS : « cloner demande un temps considérable pour obtenir des cellules souches. […] Si la science offre des pistes plus rapides, intéressantes et efficaces, je suis d’avis de les suivre » (4). De même, les cellules iPS permettent de s’affranchir du débat éthique qui entoure l’utilisation de cellules souches embryonnaires pour la recherche. Par ailleurs, contrairement à ces dernières, les cellules iPS obtenues à partir de cellules somatiques d’un patient ne provoqueraient pas en principe de problèmes d’immuno-compatibilité. »

  Rien que considérant cet obstacle, l’entêtement de certains chercheurs à recherche sur l’embryon est suspecte.

• 

  Je reviens sur les 96%, d’une part parce que je vois que Hervé reparle de « 25 fois plus », et parce que lorsque je vois des gens manipuler des chiffres, même quand je suis d’accord avec eux sur le fond, j’ai envie de leur voler dans les plumes. L’honnêteté est toujours préférable. Je ne sais pas si les concepteurs de l’affiche sont de bonne foi et ne savent pas compter, ou s’ils sont conscients de tordre un peu la réalité des chiffres : laissons-leur le bénéfice du doute et reprenons les chiffres.

  Si on réfléchit un tout petit peu, on voit rapidement que l’affiche annonce un chiffre faux. Non, 96% des trisomiques ne sont pas éliminés. Et tu t’es laissé prendre au piège au fil de ton article, Koz : oui, je veux bien admettre que 96 % des DPN confirmés positifs donnent lieu à IMG, comme tu dis au début, mais il y a bien plus que « 4% de parents » qui gardent un embryon trisomique, fort heureusement d’ailleurs.

  En effet, si on va au bout du DPN, jusqu’à l’amniocentèse, c’est qu’on a déjà pris sa décision en cas de positif. Sinon, comme toi, Koz, on ne va pas jusqu’au bout, et on ne compte pas dans la base de ces 96%. Donc ce chiffre n’est pas tellement surprenant, et il ne faudrait pas trop le valoriser. Et c’est même surprenant qu’il reste 4% de gens qui ont pris le risque d’interrompre une grossesse en faisant une amniocentèse, et qui conservent finalement l’enfant dont la trisomie est confirmée – j’ai beaucoup de mal à comprendre leur logique.

  Malgré les pressions de certains (et je témoigne que les échographes, médecins, ne sont pas tous comme ceux décrits dans certains commentaires), tous les couples ne souhaitent pas le dépistage proposé, et s’arrêtent à une des étapes (avant l’écho, marqueurs sériques, amnio). J’ai vu passser un chiffre de 80%, donc 20% qui ne souhaitent pas savoir (on pourrait chercher à préciser, mais ce n’est pas essentiel). Ensuite, le dépistage pré-amnio n’est pas fiable à 100%, plutôt à 70. Hop, 96% x 70 % x 80 %, on tombe plutôt dans les 50%. Je calcule vraiment à la louche, parce qu’on peut faire plus précis et plus simple : on sait combien il naît de trisomiques, on sait combien il y a d’IMG pour T21. D’après ce que j’ai vu, les deux nombres sont similaires : on est plutôt dans les 50% (je n’ai pas cherché à être plus précis, c’est peut-être 40, ou 60, mais pas 96) [note pour les pointilleux ce calcul ne tient pas compte des avortements spontanés de T21, mais cela réduirait encore le chiffre].

  Donc oui, ~ 50% des trisomiques sont éliminés à cause du dépistage. Autant partir des vrais chiffres, on est quand même moins attaquable même si on est moins percutant…

  Autre petite remarque : à cause de l’augmentation de l’âge des mères, on conçoit maintenant beaucoup plus de trisomiques qu’il y a vingt ans ; ne pas l’oublier non plus. Mais pas 25 fois plus, ce qu’il faudrait pour que le « 96% » soit vrai, puisque le nombre de naissances trisomiques n’a pas évolué de manière très forte depuis l’existence du DPN (en tout cas d’après les derniers chiffres que j’ai vu, cela pourrait changer…)

  [koz, on ne peut pas insérer des images dans tes commentaires ?]

  La courbe T21 en fonction de l’âge maternel est assez éloquente :
  voir http://books.google.com/books?id=cERwG2ceP4wC&lpg=PA817&ots=N-Fe2NZdQz&pg=PA818#v=onepage&q&f=false

  Mesdames, faites des enfants tôt !

  PS merci @jib je vais regarder cela de plus près.

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  Koz,

  certains de vos commentateurs me font vraiment froid dans le dos.
  Le handicap mental n’est pas toujours génétique…

  Le parcours que vous avez subi, je l’ai eu moi aussi à qui on annonçait un de mes deux jumeaux « anormal… »

  Il a maintenant 18 ans, et malgré les tests génétiques poussés à sa naissance (ben oui, le corps médical a bien souvent horreur de ne pas comprendre) pas d’anomalies…

  Benoit XVI a raison de se battre contre le relativisme.Ca nous pourrit bien des débats, avec une tendance à la « compréhension » de l’autre qui est bien souvent un je m’en foutisme déguisé.

  On applique le principe de précaution à tour de bras au nom de la biodiversité.
  On protège les oeufs du crapaud calamite (au nom de quoi protège t-on cet oeuf? est ce un crapaud? a t-il un projet parental? ), l’habitat de certains mammifères marins, on interdit la chasse des biches pleines….
  Le législateur a même énuméré les actions qui sont assimilables à une destruction d’espèce protégée : le fait de tuer, capturer ou mutiler un animal, certes ou d’arracher une plante, mais plus encore :

  • Le fait de détruire des œufs ou des nids
  • La perturbation intentionnelle
  • La naturalisation de ces animaux vivants ou morts.
  • L’enlèvement de la fructification des végétaux ou de toute forme prise par ces espèces au cours de leur cycle biologique
  • La destruction, l’altération ou la dégradation du milieu particulier à ces espèces

  Comme on le voit, le législateur est allé très loin, et très logiquement dans le détail des actions qui conduisent à la disparition d’une espèce.
  Il a suivi en cela les connaissances scientifiques : un œuf est bien un animal potentiel, un fruit, un rhizome ou un bulbe un végétal en puissance.

  Le législateur considère que pour porter atteinte à une espèce, il suffit de porter atteinte au milieu qui le reçoit ou à son stade d’évolution le plus primaire : œuf, fruit.

  Mais le petit de l’homme, lui n’est pas protégé contre grand chose.

  allez, un petit tour sur la récente directive européenne encadrant la recherche sur les animaux http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2010:276:0033:0079:FR:PDF

  les primates « non humains » sont mieux traités par la législation européenne que les embryons par la loi dite de bioéthique…

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  hipparkhos a écrit : :

  Si on réfléchit un tout petit peu, on voit rapidement que l’affiche annonce un chiffre faux. Non, 96% des trisomiques ne sont pas éliminés. Et tu t’es laissé prendre au piège au fil de ton article

  Tu as dû rater le deuxième paragraphe du billet. Juste après le premier paragraphe.

  Quant à l’affiche – qui, encore une fois, n’est pas de moi, et est venue illustrer fort à propos, un billet en cours de finalisation – elle dit que « 96% des foetus détectés trisomiques » sont éliminés. Avec les tests sériques, un foetus n’est pas « détecté trisomique ».

  Par ailleurs, mon billet évoque les 4% de parents qui, face à un dépistage qui détecte la trisomie, conserve l’enfant. Je ne vois pas où est l’erreur. Le propos des associations est de dire que le fait de procéder à un dépistage systématique accroîtra nécessairement le nombre d’IMG.

  hipparkhos a écrit : :

  koz, on ne peut pas insérer des images dans tes commentaires ?

  A part moi, non. Pas depuis 5 ans et demi 😉

  Et chaque fois que je visite un site qui le permet, je me félicite de ne pas le faire.

  Comme dirait l’autre, it’s not a bug, it’s a feature

• 

  @koz tu m’as lu trop vite. Je suis d’accord avec ce que tu dis dans ton deuxième paragraphe et je le dis. Pas avec ce que tu dis à la fin. Et ma remarque est purement mathématique : ce sont deux comptages différents.

  Les 96% s’appliquent aux couples qui sont allés au bout de la procédure de dépistage, qui ont fait l’amniocentèse. Pas d’ambiguité possible ici, impossible d’obtenir 96% avec une autre définition compte tenu de tous ceux qui décident de ne pas faire d’amniocentèse. Les 4% sont donc un peu un paradoxe : ils ont pris le risque d’avortement accidentel, et gardent l’enfant une fois qu’ils sont bien certains qu’il est trisomique. Défaut d’information, ou bien recul de dernier moment. Mais on ne fait pas une amniocentèse si on n’a pas l’intention d’avorter. À cette étape, le choix est quasi-fait. Un chiffre plus faible serait très préoccupant car il signifierait trop d’amnio, ce qui fort heureusement n’est pas (encore) le cas. Les gens comme toi par exemple, ils ne font pas l’amniocentèse, et ils ne comptent pas dans ce calcul car ils ne sont pas allés au bout du dépistage. Ils représentent plutôt de l’ordre de 20%, voire plus. C’est de ceux-là dont tu parles en réalité, pas des 4%. J’espère que je suis clair…Si tu m’as compris, tu devrais souhaiter que ces 96% deviennent 100%, mais d’une base plus faible, pour ne pas faire courir un risque inutile à ces 4%. 100 % c’est ce qui devrait se passer dans un monde où l’information circule et est comprise, avec des gens qui prennent des décisions éclairées indépendamment de leurs principes. On est ok avec un trisomique, on ne fait pas d’amnio. On ne veut pas d’un trisomique, on fait une amnio, et si c’est positif on avorte.

  Et relis bien l’affiche. « 96% d’entre nous sont éliminés à l’issue du dépistage ». Bah non. 96% de ceux confirmés trisomiques, en effet, comme tu dis, mais « 50% d’entre nous ».

  Et en effet, bien entendu, effectuer un dépistage systématique augmenterait cette proportion, d’ailleurs bien plus ! Passer de 50 % à 70 % par exemple c’est autre chose que de passer de 96 à 98 % ! Mais le projet de loi actuel ne me semble pas aller dans cette direction. D’une formulation assez simple, on passe à un texte alambiqué qui ménage chèvre et chou, prévoit de l’information, du consentement écrit, des listes d’associations… Bref, le travers actuel de la surlégifération. On ferait mieux de faire confiance au bon sens et à l’humanité des médecins, et plutôt s’assurer qu’ils ne seront pas poursuivis en cas de naissance d’un enfant handicapé.

• 

  Moi, j’avais compris que 96% des trisomiques étaient éliminés. C’est ce que dit l’affiche à côté d’une photo d’enfant trisomique: « 96% d’entre nous… ». Certes, le billet précise « 96% des diagnostics pré-nataux (DPN) révélant une trisomie 21 conduisent à un avortement » mais la nuance m’avait échappé.

  Merci donc à Hipparkos, dont la mise au point n’est pas inutile en ce qui me concerne.

• 

  @ Gwynfrid:
  Merci Gwynfrid de m’avoir compris. Merci. Et puis je sais que koz a compris aussi et il fait semblant rien que pour me faire enrager.

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  Evidemment, j’ai compris. Mais je ne vois pas ce qu’il y avait à m’expliquer. Quand j’écris, sur mon petit clavier à moi, un billet que je relis avant de publier, et que j’indique :

  « Aujourd’hui, 96% des diagnostics pré-nataux (DPN) révélant une trisomie 21 conduisent à un avortement »

  Je crois que je comprends encore ce que j’écris. Je n’écris pas 96% des trisomiques sont éliminés et pourtant, ce serait plus court. Bref, il n’y a aucune confusion dans mon billet.

  L’affiche, c’est le choix des associations. Effectivement, le « slogan » est réducteur. Mais c’est un slogan, une accroche, qui est explicitée sur l’affiche elle-même, puisqu’il est bien précisé qu’il s’agit des « foetus détectés trisomiques », ce qui ne peut concerner que les amniocentèses et (ii) les gens comme moi se sont justes satisfaits de pas savoir mais dans notre cas, la trisomie 21 n’a pas été dépistée (fort heureusement puisque ce n’est pas le cas.

  hipparkhos a écrit : :

  On ferait mieux de faire confiance au bon sens et à l’humanité des médecins, et plutôt s’assurer qu’ils ne seront pas poursuivis en cas de naissance d’un enfant handicapé.

  D’accord sur la fin, pas le début. Mais si l’on appliquait la fin, on permettrait probablement à certains médecins de libérer leur bon sens et leur humanité. L’échographe que nous avons rencontré nous a dit clairement que des parents le menacent d’un procès à peine entrés dans son cabinet, au cas où il raterait quelque chose. Dans ce cas, comment leur reprocher de préférer trouver un risque là où il n’y en pas vraiment ?

  hipparkhos a écrit : :

  Et en effet, bien entendu, effectuer un dépistage systématique augmenterait cette proportion, d’ailleurs bien plus ! Passer de 50 % à 70 % par exemple c’est autre chose que de passer de 96 à 98 % !

  Ce qui me paraît relativiser un peu l’importance du débat sur 96% ou pas…

  hipparkhos a écrit : :

  Mais le projet de loi actuel ne me semble pas aller dans cette direction.

  A tout hasard, tu ne penses pas que la mobilisation pour éviter cela y soit un poil pour quelque chose ?

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  @ Koz:
  Je parlais juste de l’avant-dernier paragraphe « Ces 4% de parents.. ». Ils sont au moins 20%, ces parents dont tu parles.

  Je te disais, les manipulations de chiffres je n’aime pas. Et donc j’avais besoin de remettre les pendules à l’heure sur le « slogan ». Désolé, j’avais du mal à lire les petites lettres sur ta reproduction de l’affiche 😉

  100% d’accord sur le danger que représente la judiciarisation de la médecine. Salauds d’avocats, prêts à tout pour faire du fric.

  Le résultat final me semble un texte assez confus. Raisonnable mais confus et compliqué. C’est sans doute la mobilisation assez figée des uns et des autres qui a produit cela… Qu’a-t-on vraiment gagné par rapport à la formulation initiale par exemple du L2131-1 ? À part judiciariser encore plus la médecine ? Globalement, je n’ai pas le sentiment d’une grande cohérence. « Lorsque les conditions médicales le nécessitent » : c’est vague et à l’appréciation du médecin, à quoi cela sert-il ? Quant au transfert port-mortem, et l’abandon de la condition de stabilité du couple pour la PMA, je ne comprends pas. Quand on touche à l’humain, à la reproduction, à la parentalité, on touche aussi à l’inconscient, au plus profond de l’insconscient. Freud et d’autres sont passés par là, quand même. Cela n’a absolument pas été pris en compte. Pourtant c’était quelque chose qui pouvait faire consensus en dehors de tout clivage religieux.

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  @ hipparkhos :
  Sur la dernière phrase de la citation, j’apporte un bémol, il y aurait bien des risques de tumeurs avec les cellules pluripotentes induites (IPS) (voir ci-dessous).
  « Par ailleurs, contrairement à ces dernières, les cellules iPS obtenues à partir de cellules somatiques d’un patient ne provoqueraient pas en principe de problèmes d’immuno-compatibilité. »

  J’en profite pour vous rajouter deux petits articles récents du blog d’Albert Barrois :
  http://albertbarrois.blogspot.com/2011/01/des-defauts-dans-les-cellules-souches.html

  Citation :
  « Il est difficile d’imaginer que la recherche va pouvoir disposer d’un nombre illimité d’embryons à sacrifier pour la thérapie cellulaire ; et même si on pouvait en créer directement pour des fins de recherche, peu de femmes sont disposées à donner leurs ovules pour cela. Non, les seules cellules souches pluripotentes disponibles à volonté seront les CiPS et non les CSE… Ou encore mieux, on utilisera les CiD qui permettent de s’affranchir de l’étape cellule souche. »

  http://albertbarrois.blogspot.com/2011/01/cellules-cid-decouverte-de-lannee-2010.html

  Citation :
  « Il est plus que temps de faire le bilan de l’année 2010. Et en ce qui concerne la thérapie cellulaire, le choix de la découverte de l’année est simple : il ne peut s’agir que des cellules induites différenciées (CiD), ces cellules différenciées directement transformées en autres cellules différenciées sans passer par la phase cellule souche. On ne fabrique donc plus nécessairement des cellules iPS (découverte de Yamanaka) qui ressemblent à des cellules souches embryonnaires (CSE) et ont donc le défaut majeur de risquer d’induire des tumeurs. Pour les CiD peu de risque de tumeur car ce ne sont pas des cellules souches. »

  C’est étonnant le nombre de découvertes faites sur les cellules souches adultes, en comparaison des cellules souches embryonnaires !

• 

  Je vais faire mon pénible et je m’en excuse par avance: s’il y a confusion dans le petit crâne du lecteur, c’est que le billet prête à confusion (j’écarte d’emblée l’hypothèse que le lecteur soit une buse, d’autant qu’ici le lecteur c’est moi).

  La cause de la confusion est dans l’image de l’affiche, qui, même si elle n’est pas de toi,fait partie intégrante du billet et lui sert de facto de sous-titre (ce n’est pas vrai pour tous les billets, mais c’est le cas ici à cause du texte, bien lisible). L’accroche de l’affiche est factuellement erronée, et la précision apportée dans le texte de l’affiche n’est pas suffisante pour corriger l’impression donnée: on retient l’élimination de 96% des bébés trisomiques – je ne doute pas une seconde que cela soit, justement, l’intention de ses concepteurs. De plus, pour pouvoir lire cette précision il faut cliquer sur un lien qui se trouve ailleurs dans le texte.

  Désolé pour cet accès de tétracapillotomie galopante. L’exactitude sur le chiffre n’est pas l’aspect le plus important du billet, et de loin. Mais bon, comme tu as titré justement sur le chiffre…

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  Hélène Bourgeois a écrit : :

  Franchement, enlever vos ornières. Ouvrez la télé, surfez sur le net, regardez les pubs qu’on nous sert dans le paysage urbain dont le slogan préféré est : « vous le méritez bien ».

  Bonsoir,

  je regarde la télé, je surfe sur le net, je regarde aussi les pubs, et je discute avec mes voisins, collègues et amis. Mon analyse est qu’il existe une toute petite minorité d’adultes pour qui la consommation, le plaisir, ou le pouvoir sont le centre de la vie. La plupart organisent à mon avis leur vie autour de leur travail et de leur famille et s’accordent, de temps en temps, un petit plaisir pour décompresser.

  Tous ces gens gèrent, de façon différente, des situation non idéales qui ont toujours existé. Je pense que, souvent, les solutions actuelles sont un progrès. Il vaut mieux divorcer que battre sa femme, il vaut mieux feuilleter un « gentlemen’s magazine » qu’outrager la bonne. Et il vaut même mieux passer ses instincts violents dans le sport qu’en allant conquérir la planète.

  Il y a à mon avis de plus moins de relations sociales toxiques qu’il y a un siècle: la plus grande égalité de nos sociétés joue aussi, mais je pense que l’individualisme aide aussi à limiter le propension qu’ont les gens à mettre un nez malsain dans les affaires des autres pour les juger ou les bannir.

• 

  Je ne comprenais vraiment pas ce que vous reprochez au slogan de l’affiche ; visiblement je ne l’avais pas lu comme vous.

  Il est spécifiquement écrit « à l’issue » et non pas « à cause ». Personnellement je n’ai pas spontanément lu cela comme une statistique concernant la trisomie mais comme une statistique concernant le dépistage.

  Clairement le « d’entre nous » n’est pas spécifié et peut concerner aussi bien les trisomiques ayant subi l’intégralité du dépistage que tous les enfants ayant subi l’intégralité du dépistage. Dans les deux cas c’est 96% me semble-t-il (ou alors je n’ai rien compris et il est vraiment trop tard) ?

• 

  peut concerner aussi bien les trisomiques ayant subi l’intégralité du dépistage que tous les enfants ayant subi l’intégralité du dépistage.

  Mais alors ça ne concerne pas « tous les trisomiques »? Bigre.

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  @ Koz:

  Je comprends que l’on éprouve de la compassion pour les enfants trisomiques qui ne naîtront pas cette année à cause du choix dramatique effectué par leurs parents.

  De la même manière j’éprouve de la compassion et de l’inquiétude pour les 830 000 enfants nés cette année en bonne santé qui auront à se partager encore dans 22 ans, quand ils commenceront à travailler, le poids des 21 milliards de dettes laissées par leurs propres parents lors de leur année de naissance. Uniquement sur les dépenses de santé soit 25 000 euros par enfant.

  De ces deux compassions je sais ne sais pas laquelle est la plus légitime mais je crois que l’on ne peut s’abriter derrière l’une pour ne pas voir l’autre.

• 

  Amis amateurs de chiffres, bonjour.

  Sur la page wikipedia concerant la trisomie 21, il est affirmé que la prévalence naturelle de la trisomie 21 est de 1,3/1000 et que « Actuellement, avec l’utilisation des techniques modernes de dépistage la proportion a été portée à 1/2000 naissances. »

  Certains apprécieront la formulation savoureuse à base de métonymie orientée. Pouf, dépisté, c’est traité. Ce qui nous permet d’aboutir à un « taux d’élimination » de 68% basé sur ces chiffres bruts. Ensuite, je me méfie de ce chiffre de « prévalence naturelle » qui dépend de facteurs qui évoluent rapidement, comme l’age des mères…

  Sinon, sans traiter qui que ce soit de buse puisqu’il m’arrive aussi de comprendre des choses de travers, j’avais compris et l’article et l’affiche sans trouver d’ambiguité majeure. Le fameux « à l’issue », écrit en gros. Et finalement, c’est bien ce chiffre qui m’intéresse. Combien de couples décident, face à cette « différence », que la vie de ce futur enfant ne mérite pas d’être commencée.

  Ensuite, j’ai bien noté le biais présenté par Hypparkhos: si vous êtes convaincu de garder l’enfant, vous pouvez ne jamais arrriver « à l’issue du dépistage massif ». Ce qui nous place quelque part entre 68 et 96 %. Vachement beaucoup dans tous les cas, à mon humble avis.

• 

  Je m’en veux de me répéter mais il me semble que, si ambiguïté il y avait, la phrase suivante la dissipait :

  « Aujourd’hui, 96% des diagnostics pré-nataux (DPN) révélant une trisomie 21 conduisent à un avortement. »

  Et elle n’était pas cachée loin dans le billet.

  Peut-être le fait que j’expose ma propre expérience vous a-t-elle conduit à mal interpréter le chiffre de 96%, mais ce « témoignage » avait pour seul objet de souligner d’expérience que la pression, aujourd’hui, n’est pas vraiment exercée pour conserver les enfants trisomiques. Et ce d’autant plus qu’elle s’exerce bien en amont de l’amniocentèse.

  @ Hervé: j’en conclus que vous vivez assez mal aujourd’hui de devoir supporter le poids de tous ces trisomiques qu’on a bien été obligés de conserver il y a 20 ans… Vous n’avez de cesse, sur les questions éthiques, de ramener le sujet aux questions de coût. Soyez honnête avec vous-même, au lieu de vous complaire dans des renversements dialectiques : j’élimine par compassion. Vous cachez derrière cette prétendue compassion est d’une hypocrisie sans nom.

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  hipparkhos a écrit : :

  En effet, si on va au bout du DPN, jusqu’à l’amniocentèse, c’est qu’on a déjà pris sa décision en cas de positif. Sinon, comme toi, Koz, on ne va pas jusqu’au bout, et on ne compte pas dans la base de ces 96%. Donc ce chiffre n’est pas tellement surprenant, et il ne faudrait pas trop le valoriser. Et c’est même surprenant qu’il reste 4% de gens qui ont pris le risque d’interrompre une grossesse en faisant une amniocentèse, et qui conservent finalement l’enfant dont la trisomie est confirmée – j’ai beaucoup de mal à comprendre leur logique.

  Un petit témoignage pour illustrer cela.
  Je suis enceinte de six mois et, depuis la toute première échographie, on nous a annoncé un risque relativement important de trisomie pour notre enfant. De 1 risque /1000 (lié à mon âge), l’épaisseur de la clarté nucale nous a fait passé à 1 risque / 250 (limite de remboursement de l’amnio), puis les marqueurs sériques à 1 risque / 150, puis 1/100 suite à une échographie cardiaque un peu inquiétante. Dès lors, on nous a proposé à plusieurs reprises de faire une amnio. Je tiens à préciser qu’on ne nous a jamais demandé si nous souhaitions interrompre la grossesse en cas de résultat positif. On nous a bien sûr précisé les risques, mais sans jamais nous déconseiller de le faire si nous souhaitions garder l’enfant malgré tout.
  Lorsque nous leur avons répondu qu’il nous semblait logique de ne pas prendre de risque sachant que nous souhaitions continuer la grossesse quelque soit le résultat, le médecin nous a répondu : « Je comprends. En même temps, je comprends aussi les parents qui souhaitent savoir pour se préparer psychologiquement. »

  Même si ce n’était pas notre choix personnel, je peux également comprendre cela. 1 risque / 100 de fausse-couche face à 1/250 de trisomie, cela peut sembler trop important. Mais au final, cela reste 99% de chance que l’amnio se passe bien et ce faible risque, des parents peuvent décider de le prendre pour ne plus être dans l’incertitude (facteur d’énormément de stress pendant la grossesse), pour commencer une véritable réflexion au sein du couple, commencer à s’informer auprès d’associations, etc.
  Ces 4% de parents, je les comprends et je suis heureuse qu’ils existent car ils sont le signe que même face à la certitude de l’handicap, le choix d’accueillir cet enfant reste un choix possible, lucide, porteur de sens.

  Dans peu de temps, je suis sûre, l’amnio n’occasionnera plus aucun risque de fausse-couche. Très peu de couples refuseront de la pratiquer dans le cas d’une suspicion d’handicap. Dès lors, si nous nous sommes habitués à ce que le dépistage conduise nécessairement à l’IMG, il n’y aura plus véritablement de barrière à cette forme d’eugénisme rampant et inconscient…
  Pour moi, ces 4% de parents sont précieux car ils disent, de façon encore plus forte que ceux qui préfèrent ne rien savoir (et dont je fais partie), que même face à l’handicap avéré, la vie de leur enfant n’est pas écrite, qu’il n’y a pas de fatalité au malheur.

  Pour en revenir à mon témoignage perso, la seconde écho nous a révélé que le développement du foetus était tout à fait dans les normes et que cela nous sortait, de facto, de la zone à risque. Même si rien n’est jamais certain, nous nous sentons pleinement rassurés et ne regrettons pas nos choix. Mais si l’inquiétude avait duré toute la grossesse, peut-être aurais-je regretté de ne pas avoir fait l’amnio pour me préparer plus sereinement…

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  hipparkhos a écrit : :
  « En effet, si on va au bout du DPN, jusqu’à l’amniocentèse, c’est qu’on a déjà pris sa décision en cas de positif. « 

  Louve a dit :
  « Je tiens à préciser qu’on ne nous a jamais demandé si nous souhaitions interrompre la grossesse en cas de résultat positif. »

  @ hipparkhos : je n’avais pas relevé votre propos avant celui de Louve, mais il est évident que l’information des parents est très insuffisante. Si on va au bout du DPN, ce n’est pas parceque le choix a déjà été fait, mais parceque c’est le système du dépistage qui le veut. Un foetus ayant des chances d’être trisomique n’a pas vocation à naître, car les finances de l’Etat ne veulent pas à la fois supporter le coût du dépistage (pour 515 118 patients seulement, en 1999, ce coût s’élevait à 100 millions d’euros) et le coût de l’enfant trisomique (le coût de prise en charge d’une personne trisomique 21 tout au long de sa vie s’élevait, en 1990, à plus de 400.000 euros). Un couple qui fait le DPN+amnio et qui garde le bébé est une catastrophe aux yeux des concepteurs de ce dépistage..

  Pour plus de détails, voir le livre de JM Le Méné « La trisomie est une tragédie grecque ». Vous pouvez aussi voir mon commentaire sur ce blog en 2009 qui reprend quelques extraits de ce livre (et en particulier le chiffre 400 000 euros y est expliqué) _ici_. Il date du 20 septembre 2009 à 16 h 35 min.

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  Merci @Louve, vous faites partie des ~20%, mais vous apportez un éclairage intéressant sur les 4% : le besoin de savoir, de sortir de l’incertitude, de se préparer, plus fort que le risque pris.

  @jib : les politiques de santé publique mettent nécessairement beaucoup de poids sur l’aspect économique, et tendent naturellement à se préoccuper du plus grand nombre. À budget non infini, la vie humaine a un prix, c’est inévitable. D’où d’ailleurs la nécessité de contrepoids. Vos chiffres sont intéressants : un trisomique avorté = 100 kEur, un trisomique né = 400 kEur, cela signifie, en gros, que la politique actuelle économise 300 MEur/an. Un peu glaçant comme approche, certes…

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  On a vécu 3 périodes dans l’histoire de la santé.

  Une première jusqu’au 20ème siècle où la médecine étaient peu performante et réservée à une minorité fortunée. Une 2ème, la fin du 20ème siècle, la médecine en forte évolution était offerte à tous.

  Depuis, la médecine s’est sophistiquée, la population vieillit et les ressources permettant de l’offrir à chacun à un égal niveau n’ont pas suivi.
  Alors on emprunte et de plus en plus tous les ans. On endette les enfants pour soigner leurs grands parents ce qui est moralement inacceptable.

  Une telle situation ne peut durer, voyez la Grèce et le Portugal, leurs créanciers s’inquiètent, les taux montent, la dette coûte de plus en plus cher et le FMI impose alors des plans de rigueur drastiques.

  J’espère que mon pays saura ouvrir les yeux et prendre les mesures nous évitant un tel désastre.

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  Jib a écrit : :

  Un couple qui fait le DPN+amnio et qui garde le bébé est une catastrophe aux yeux des concepteurs de ce dépistage..

  Bonjour,

  un couple qui fait le DPN + l’amnio et qui garde un enfant handicapé coûte 400000 Euros + 200 euros (d’examens). Qu’il fassse le pronostic ou pas est négligeable pour le coût de revient final. Le coût des examens, c’est surtout le coût des tests négatifs.

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   » Mais on ne fait pas une amniocentèse si on n’a pas l’intention d’avorter »

  Ben si.Louve l’a très bien expliqué et j’étais dans le même cas qu’elle, échographie révélant une épaisseur de la clarté nucale .
  Sauf que j’attendais des jumeaux.
  Que le risque de fausse couche par l’amnio ne nous avait pas été clairement précisé (c’était il y a 18 ans)
  Que nous avions perdu un an avant une petite fille de mort subite.

  Et que donc nous avons fait l’amnio pour nous préparer nous, mais surtout notre entourage déjà bien secoué.

  Et que l’amnio s’est mal passée, et que les résultats n’étaient pas exploitables….

  Donc l’incertitude est demeurée pendant la grossesse.
  mais notre fils est apparemment normal! 🙂

  Quelques soient les chiffres, la réalité, c’est qu’on tue le malade au lieu de soigner.

  Heureusement qu’on ne peut dépister in utero les éventuelles faiblesses psychologiques.Les Français étant record du monde de consommation des antidépresseurs, on peut se dire que ça ferait du monde en moins…
  Pourtant, Hervé, ça ferait faire des économies pour la sécu!

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  Joyeux Acier a écrit : :

  Le coût des examens, c’est surtout le coût des tests négatifs.

  Oui bien entendu, c’est pour cela que le test positif ne coûte pas 200 euros. C’est pour CE test qu’on a fait tous les autres. En santé publique, on se doit de raisonner globalement.

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  J’ai six enfants, lors de ma première grossesse, âgée de 23 ans mais visiblement paraîssant plus jeune, le médecin après avoir confirmé que j’attendais un enfant, m’a demandé :souhaitez- vous le garder? sur le même ton que le coiffeur qui vous demande: désirez-vous les couper? Bien plus récent, à 42 ans, enceinte de mon 6ème enfant, lors de la troisième échographie (7ème mois) le docteur s’attarde, reste silencieux, revient sur les images puis me demande si j’ai fait pratiquer les prises de sang et une amniocentèse: « non, aucune de ces examens n’a été pratiqué » puis il m’a annoncé que le retard de croissance intrautérin et d’autres indices laissaient penser à une anomalie chromosomique et que c’était totalement irresponsable de ma part, à mon âge, d’avoir refusé de prendre ce type de précautions… La boucle est bouclée!! Aujourd’hui les femmes subissent réellement une forte pression les incitant à considérer que la vie qu’elles portent est une option. Enfin, cette pression ne se fait pas que dans les cabinets médicaux…Avez-vous remarqué ? les affiches grand format chez les marchands de journaux avec la une d’un magazine « people » dont le titre est « Pour son nouveau mec, elle a avorté du bébé d’un autre ». Donc, être trop jeune, a voir des doutes sur la normalité de l’enfant ou bien changer de mec…autant de raisons de se débarrasser d’un enfant. C’est dramatique, combien de jeunes filles de la sixième lisent ce torchon! Ne peut on pas les attaquer pour incitation à l’avortement?

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  @ Hervé:

  Vous n’avez pas tout à fait tort quand vous dites que l’endettement de notre pays est issu des dépenses de santé.
  Toutefois votre conclusion m’inquiète, voulez vous dire que :
  – soit il faut faire en sorte que les vieux nous coûtent moins cher, bref on s’en débarrasse via un système type euthanasie qui coûtera moins cher que les soins pour le vieil âge et là j’avoue j’ai un problème
  – soit qu’il faut réformer le système de santé en éliminant le remboursement des soins superflus, les avantages sociaux indus et les fraudes pour rendre son coût supportable. Il ne me paraît pas anormal de payer pour les vieux sachant qu’un jour je pourrais en avoir réellement besoin.

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  Un dernier commentaire concernant le fait de pratiquer des examens sanguins et/ou amniocentèese alors que quel qu’en soit le résultat cela « ne changerait rien » mais seulement dans le but de se préparer. Ce but est certes légitime et compréhensible mais, objectivement, sait on avec assurance comment on réagirait si l’on nous annonce que l’enfant présente des anomalies? Et si nous sommes réellement sûrs de notre réaction positive, maîtrise t on celle du conjoint et l’entourage proche, susceptibles de faire pression dans le sens contraire?

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  Bonsoir,

  Merci Koz pour ce billet. J’aurais aimé te le dire plus tôt mais j’ai été… comment dire… un poil occupé ces derniers temps. J’ai suivi le fil des commentaires et je voulais revenir sur la question d’Hipparkhos, qui est aussi, en filigrane et à peu de choses prêt, celle du député Olivier Dussopt, si on lui accorde la maladresse du propos et qu’on s’en tient à son interrogation.

  Pour notre deuxième enfant, la première écho a révélé une clarté nuccale, signe d’anomalie. Proposition d’amniosynthèse. Ma femme et moi savions pertinemment que nous n’avorterions pas. On nous a bien informé aussi pour le risque de 1% de fausse couche lié à l’amniosynthèse. Alors à quoi bon, puisque, comme le dit Hipparkhos, avant même les examens notre décision était déjà prise. Pourtant, avec la honte au ventre certes, la culpabilité de faire courir ce risque à notre enfant, nous avons décidé de faire ce test.

  En cela, Hipparkhos a raison, je crois, du moins, quand il dit que ceux qui poursuivent les examens ont déjà pris leur décision. Pas seulement pour ceux qui ont décidé d’interrompre la grossesse en cas de diagnostic d’anomalie chromosomique. Mais aussi pour ceux qui ont décidé de la poursuivre quel que soit le résultat. Pour expliquer le pourquoi, il faut lire ce qu’a dit Louve, mais sans que j’arrive comme elle, à me réjouir de ce choix, qui a été pour nous un grand aveu de faiblesse.

  Avoir un enfant handicapé était ma plus grande crainte. Je n’exagère pas, ça n’a rien d’une formule passe-partout : je craignais ça plus que tout. Ce que j’ai découvert à l’occasion de cette grossesse, c’est que c’était aussi le cas pour mon épouse. Et c’est précisément parce que l’avortement n’était absolument pas une option envisageable pour nous que nous avons été pris de panique à l’idée de ce diagnostic possible. Nous ne nous sentions pas capables. Or, pas question d’avorter, ça voulait dire peut-être devoir accueillir un enfant handicapé, et ça nous a terrorisé. Nous avons eu besoin de savoir, besoin de nous préparer, et rester dans le doute était insupportable. D’autant qu’il y avait encore un nombre de « chances » que notre enfant ne soit finalement pas handicapé.

  Nous avons beaucoup prié pour savoir quoi faire. Puis sentant que, de toutes façons, l’angoisse très vive de mon épouse était autrement plus nocive à notre enfant que toutes les amniosynthèses du monde, je lui ai conseillé de faire cet examen. Pour elle, pour nous, égoïstement : parce que nous étions trop faibles pour gérer ce doute.

  Pour la petite histoire, l’amniosynthèse a levé le doute quant à la trisomie 21, mais parallèlement le retard de développement intra-utérin laissait de toute façon planer l’idée que quelque chose n’allait pas. Pour nous, pourtant, et bizarrement, l’angoisse du doute avait été en partie évacuée. Et remplacé par la culpabilité. Celle d’avoir fait courir un risque pour la vie de notre enfant. Par faiblesse. Parce que nous avons paniqué.

  Puis un mois avant la fin de la grossesse, une nouvelle échographie a révélé une détresse foetale, et il a fallu déclencher l’accouchement, après qu’on nous ait demandé, évidemment, si nous étions certains de vouloir le garder. Notre enfant est né atteint d’une maladie génétique rare, l’handicapant physiquement et mentalement. Il a trois ans et ne marche pas encore, n mange pas (nourri par sonde) et vomi à peu prêt tous les jours, est parfois violent avec nous ou avec lui-même. Mais nous l’aimons de tout notre coeur, et bien sur, nous avons complètement changé notre regard sur le handicap.

  Je dirai même, pour rebondir sur un point qu’évoque Koz, rapidement, vers la fin de son billet, que la totalité de mes engagements caritatifs prennent leur source dans cet événement. Avant, nous ne vivions que pour notre pomme. Notre fils nous a conduit à nous dépasser, et à sortir un peu de nous-même.

  La morale de notre histoire, c’est que sans la première échographie, nous aurions échappé à cette angoisse terrible. Sans l’amniosynthèse, nous aurions échappé à la culpabilité mais nous aurions dû vivre avec un doute insupportable, qui nous aurait probablement rendu fou, déchiré. Mais d’une manière générale, sans diagnostic prénatal, notre enfant serait mort à 8 mois de grossesse.

  Ce qui me pousse à dire au final, tout opposé que je sois à la systématisation du DPN pour toutes les raisons indiquées par Koz, que le vrai fond de ce problème, je crois, c’est qu’on autorise l’avortement, et plus encore, qu’on l’encourage pour des raisons liées au fait d’accueillir un enfant handicapé. Il ne faut pas oublier que le DPN peut « aussi » sauver des vies. C’est tragique d’être obligé de le rappeler. Que ça devrait précisément être sa seule vocation. Pas celle de faire une sélection avant la naissance.

  L’avortement n’est pas un traitement, et oser parler d’avortement thérapeutique (du moins quand il ne s’agit pas de sauver la vie de la mère), c’est une honte, un mensonge pervers. C’est la racine même de cet eugénisme prétendument passif que nous institutionnalisons.

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  Yogui vous etes vraiment trop paresseux, vous me faites perdre mon temps.

  Hipparkhos, relisez moi vous y verrez pourquoi vous etes, dans votre vision de l’embryon, materialiste. Je ne pretend pas que vous soyez coherent en revanche… Je connais tellement de monde croyant pour resoudre ses problemes existentiels personnels et materialiste pour reduire ses contraintes morales vis-à-vis des autres, hein…

  Herve, vous considerez que l’on consacre trop d’argent aux handicapés ou à une consommation décérébrée. Vous pensez que « nos enfants » n’auront pas assez de voitures, de jeans délavés, de 80 ans d’esperance de vie? N’est-ce aps d’ailleurs la perte de valeurs simples et gratuites qui a poussé le monde occidental dans un mode de vie dont il ne peut assumer la consommation de richesses. Si on trouvait plus interessants les autres, on passerait peut etre moins de temps a se surendetter dans les grandes surfaces.

  Koz merci pour les paragraphes et les modifications. Au fait ca vous rapporte du ble tout ce boulot que vous fournissez sur ce blog?

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  Joyeux, votre notion de software est une croyance, une transcendance. En realité tout ce que vous vivez n’est, si on exclut la transcendance, que la somme et l’enchainement d’états neuronaux ou hormonaux, avec echange et deplacement de transmetteurs. Au final un etat materiel qui evolue de facon recurrente suivant des lois. Il n’y a rien d’aleatoire, mais vous confondez impredictible et aleatoire dans votre humanocentrisme. Heisenberg avec ses operateurs non commutatifs (de memoire), n’a pas demontré qu’ils etaient aleatoires, mais qu’ils etaient non parfaitement connaissables (en dehors de toute limitation de l’instrumentation). Il n’y a pas d’alternative pour la matiere, aucun principe de choix, elle est comme elle est meme si on (l’Homme) ne comprend ni meme imagine pourquoi.

  L’embryon n’est certes pas une particule quantique, mais la question n’est pas la mecanique de l’embryon, mais ce qui lui donne une valeur. Jureriez-vous qu’il n’y a aucun phenomene quantique en jeu? Si oui, pourquoi pensez-vous différemment pour un adulte, vous quoi? Si vous ne pensez pas différemment pour un adulte, comment pouvez-vous croire en un libre arbitre si vous etes victime d’une dynamique préétablie? Emprisonner la valeur de l’humain dans sa configuration materielle (il ne s’agit pas d’exclure celle-ci, mais de se fier à ce seul critère pour prendre des décisions définitives) a des corollaires au bout desquels il faut aller.

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  @oim :

  Merci de ne pas m’insulter. Koz m’a passé en modération sur son blog très précisément (ai-je compris) car il trouvait que je passais trop de temps dans le type de débat que vous appelez de vos voeux. C’est absolument son droit et je ne vais pas risquer de me faire définitivement exclure juste pour vous faire plaisir, a fortiori alors que votre argumentaire m’apparaît confus et contradictoire.

  Si vous ne voulez pas « perdre votre temps » et vous rendre compte que vos questions ont déjà reçu de solides propositions de réponses, je vous recommande « The Emperor’s New Mind » de R.Penrose et « Hidden Order » de J.Holland.

  Enfin si ces sujets vous intéressent ouvrez donc un blog : je me ferai un plaisir de venir y commenter et je ne doute pas qu’il vous « rapportera du blé ».

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  @ Yogui : « paresseux » n’est pas terriblement insultant. Mais pas cool et, oim, svp, évitez, ça n’apporte pas grand-chose et ça ne peut que crisper le débat. De façon générale, l’une des règles que j’ai fixées, et que j’essaie de respecter moi-même avec plus ou moins de succès selon mon humeur, est de s’abstenir de toute prise à partie personnelle.

  Au passage, Yogui, j’ai bien noté que vous aviez tenu compte de mes remarques, et je vous en remercie.

  oim a écrit : :

  Koz merci pour les paragraphes et les modifications. Au fait ca vous rapporte du ble tout ce boulot que vous fournissez sur ce blog?

  La publicité me rapporte un peu plus d’une centaine d’euros par an, soit à peine plus que le coût de l’hébergement.

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  @ Pneumatis:
  Superbe mise au point. Merci de partager. Effectivement, après ce témoignage et celui de Louve, je vois que ceux qui vont au bout ont probablement tous pris leur décision, et vont au bout pour savoir, et soit agir en fonction du résultat, soit se préparer et sortir de l’incertitude.

  La « morale de l’histoire » est précieuse. Aurait-il été utile que la maladie réelle soit dépistée plus tôt ? Peut-être cela aurait-il évité cette inutile détresse foetale, avec une surveillance plus étroite et un déclenchement plus précoce. Et un jour, un traitement. Mais pour d’autres, une autre issue…

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  @ Pneumatis:
  Ah si, un point quand même, qui me chagrine un peu dans ton texte. Je pense que ma question est fondamentalement différente de celle de Dussopt, par sa nature et ses motivations. Dussopt se demande comment on peut encore laisser naître des trisomiques – c’est ainsi que je le comprends. Je m’interrogeais sur les motivations de ceux qui allaient au bout du DPN, en ayant fait prendre un risque à l’enfant, puis le gardaient, démarche logiquement incohérente mais en fait profondément humaine : tu as parfaitement répondu à ma question.

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  @Hipparkhos : j’ai assimilé ta question à celle d’Olivier Dussopt dans le sens où lui s’en est justifié après coup, en avouant sa maladresse (d’où mon : si on lui accorde la maladresse du propos), et en indiquant qu’il ne se demandait pas pourquoi on laissait encore naitre des trisomiques, mais quelles étaient les motivations profondes de ces 4% de futurs parents qui ont fait ces tests de dépistages, pour finalement choisir de garder l’enfant – motivation qu’il dit respecter mais ne pas comprendre. J’ai pensé que sa question, telle qu’il l’a reformulée ensuite pour se justifier, rejoignait assez la tienne. Désolé si je t’ai froissé : qu’on soit bien clairs, je n’avais pas interprété ta question comme une remarque à caractère eugéniste.

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  @Hipparkhos : et pour répondre à une de tes questions, sur le fait de savoir si il aurait été utile de dépister la maladie plus tôt… il se trouve qu’elle a été diagnostiquée à tant, justement. Enfin pas la maladie en elle-même, mais ses conséquences potentiellement létale pour le foetus. La diagnostiquer plus tôt n’aurait pas servi à grand chose : comme je l’ai expliqué, la première échographie a fait supposer un diagnostic de trisomie. Mais une fois le diagnostic de trisomie infirmé par l’amniosynthèse, on n’est pas revenu à un suivi de grossesse normal. Pour les médecins qui nous suivaient, il y avait bien un problème : ils ne savaient juste pas lequel. Et c’est parce qu’ils nous ont suivi, avec des échographies fréquentes, qu’ils ont pu déclencher l’accouchement à temps et sauver notre enfant.

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  Koz je n’attendais pas de reponse mais pour expliciter le sens profond de ma question abrupte (le second degre non explicite est mon vice), je suis impressionné de ton implication. Ce blog est un espace de reflexion tres enrichissant.

  Je ne sais aps exactement la teneur de la moderation que tu as appliquée à Yogui, je signale neanmoins que si l’on retombe sans cesse sur les memes debats, c’est parce qu’on ne peut pas faire de morale avant d’avoir etabli une vision du monde. La morale decoule de cette vision. Il me parait assez vain de vouloir trier le bien du mal sans mettre sur la table les hypotheses de base.

  Le sort qu’on reserve à l’embryon pose toujours et encore la question des limites de l’humain, donc du critère selon lequel on accorde de la valeur à l’Homme. C’est sans doute un point godwin, mais pas sans raison et j’ai bien peur que tu n’aies encore à refrener des ardeurs…

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  oim a écrit : :

  e signale neanmoins que si l’on retombe sans cesse sur les memes debats, c’est parce qu’on ne peut pas faire de morale avant d’avoir etabli une vision du monde. La morale decoule de cette vision. Il me parait assez vain de vouloir trier le bien du mal sans mettre sur la table les hypotheses de base.

  Bonsoir Oim,

  votre assertion est déjà une prise de position. Il n’est pas du tout évident que la morale, le bien, et le mal peuvent se déduire par raisonnement depuis une vision du monde. Cela me rappelle dans d’autres domaines la mécanique newtonienne, ou le libéralisme économique « classique », des modèles qui ont trouvé à un moment leurs limites, respectivement parce qu’ils étaient trop simplistes, ou supposaient les être humains trop rationnels.

  On peut aussi adopter une approche plus expérimentale, et regarder, avec toute la bonne foi possible, quels sont les meilleurs comportements pour une situation possible, pour ensuite adapter sa ligne de conduite en fonction de ce qu’on l’observe. Cette dernière approche peut conduire à remettre en cause la vision du monde que l’on avait à un moment.

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  @ Joyeux Acier : Définir ce qui est « meilleur », et les critères que vous appliquez pour en juger, dépend justement de votre vision du monde.

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  @ Condé:
  Condé, (à propos du commentaire du 12 février 2011 à 12 h 31 min

  bientôt la recherche en Europe ne se fera plus que sur des embryons humains.
  http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2010:276:0033:0079:FR:PDF

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  @ Briaxis

  Cher Briaxis, cher confrère historien qui de surcroît est aussi passé par l’informatique !

  Vous avez écrit :
  « Un acte égoïste car on va contraindre cet enfant à grandir avec cette maladie, qu’il se rende compte ou non de son handicap. »
  Permettez moi de poussez votre propre réflexion un peu plus loin. Vous êtes manifestement intelligent. Incontestablement plus qu’une personne trisomique. Et donc vous voyez et comprenez sa maladie, même quand elle-même ne peut pas la voir.

  Imaginez maintenant un instant que moi (ou un autre peu importe, pour la démonstration je dirai « je »), sois plus intelligent que vous. Que l’écart entre vous et moi soit le même qu’entre vous et un trisomique léger. Cela signifie que pour moi vous êtes attardé. Lent à comprendre. D’une productivité limitée. Que je dois perdre beaucoup de temps à tout vous expliquer.
  Si l’on suit votre raisonnement, je dois donc, par altruisme, empêcher de naître tous les gens comme vous, dans votre propre intérêt, pour veiller à avoir une humanité dont chaque membre ait au moins mon intelligence et mes capacités.

  Le seul problème que cela me pose, c’est que comme je suis beaucoup plus intelligent que vous, j’ai déjà compris qu’il existait d’autres personnes encore beaucoup plus intelligentes et efficientes que moi et qu’en m’arrogeant le droit de décider où placer un curseur d’efficience pour définir une « normalité », je donnerai à ces personnes beaucoup plus intelligentes la possibilité de placer ce curseur à un niveau qui exclurait les gens comme moi. Bref pour parler simplement, me trouvant trop con et trop lent, elles pourraient décider que ma vie ne vaut pas le coup d’être vécue.

  Avant de décider si la vie d’un trisomique vaut le coup d’être vécue ou pas, nous ferions mieux de nous souvenir que nous sommes tous le trisomique de quelqu’un.

• Pingback: Pourquoi je suis contre l’avortement. « Des hauts et débats

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  Débat difficile, car douloureux et menant souvent en dernière analyse à l’une ou l’autre position éthique.
  Cependant, je vois une manière de considérer le problème qui évite en partie les positions trop partisanes : Réfléchit-on à court-terme ou à long-terme ? Durable ou non durable ?

  Je m’explique : Pro-avortement ou pro-life, tout le monde est d’accord pour dire que l’avortement est une souffrance. Même ceux qui le défendent reconnaissent la douleur d’un couple confronté au choix d’avorter un enfant potentiellement porteur de handicap, et font d’ailleurs tout pour les libérer, au moins, du fardeau de la culpabilité.

  Or, le gouvernement subventionne aujourd’hui abondamment les DPN, ainsi que les avortements. Le budget alloué au remboursement de ces actes est, par exemple, démesuré par rapport aux budgets (à peu près nuls) de la recherche appliquée à l’amélioration de la prise en charge, ou même à la réduction du handicap (fondation Jérôme Lejeune, par exemple : uniquement des fonds privés) des personnes porteuses de trisomie 21.

  Or, financer aujourd’hui exclusivement l’avortement au détriment de la recherche, c’est accepter aujourd’hui que dans 100 ans, les couples seront toujours soumis à la même souffrance, au même dilemme, au moment où un DPN leur apprendra que l’enfant qu’il porte est potentiellement handicapé. Et plus on améliorera le DPN, plus on refusera de supporter de nouvelles souffrances, plus on devra avoir recours à l’avortement préventif, et donc plus ce cas sera fréquent.

  Pour être cohérent, l’état devrait donc, à mesure qu’il améliore les DPN, et propose (et rembourse) les avortements, subventionner également la recherche pour ne plus avoir à infliger une telle souffrance aux futurs parents.

  Considérer l’IMG comme un moindre mal, c’est reconnaître qu’il s’agit d’une solution à court-terme, et qu’on peut espérer pouvoir proposer mieux, à plus long terme.

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